27 DE NOV - DIA NACIONAL DE COMBATE AO CÂNCER

TRANSPLANTE MULTIVISCERAL

http://tumordesmoide.blogspot.com.br/2013/11/transplante-multivisceral-salva.html

SOJA: CONSUMIR OU NÃO?

http://tumordesmoide.blogspot.com.br/2013/11/soja-consumir-ou-nao.html

FOTOS DO ANTES E DEPOIS

Gente, estou postando fotos do meu antes e depois da cirurgia, e também do aparelho do curativo a vácuo que fiz por 15 dias após a infecção do corte da cirurgia... Acho importante mostrar para vocês como era, o que passei e como ficou.... claro que agora ta fechadinho (não tem essa foto), mas dá pra ter idéia.

ANTES DA OPERAÇÃO - FRENTE LADO DIREITO

DE COSTAS

15 DIAS COM CURATIVO A VÁCUO PARA SECAR INFECÇÃO PÓS OPERATÓRIA

APARELHO DO CURATIVO A VÁCUO

PONTOS APÓS RETIRADA DO VÁCUO - RECUPERAÇÃO EM CASA

COMEÇOU A ABRIR PONTOS

PONTO FALSO PARA NÃO DEIXAR ABRIR OS PONTOS 

PONTOS SECANDO

FICOU ASSIM POR QUASE 2 MESES, PARA SECAGEM E RETIRADA TOTAL DOS PONTOS

RECUPERAÇÃO EM ANDAMENTO

Depois de um tempo ausente, voltei para dar notícias!

Ainda estou afastada do trabalho.... e o corte ainda não fechou totalmente e tem um pouco de secreção!! Isso mesmo, fazem 2 meses da retirada do tumor e 1 mês da retirada do aparelho do curativo a vácuo!!!

O médico disse que é normal essa demora, e que depende muito do meu organismo, não sou diabética e está tudo em ordem, porém, por causa da infecção que deu, ajudou nessa demora de cicatrização. 

Estou em acompanhamento de 15 em 15 dias até retirar os pontos. E até agora não fiz nenhum tratamento ou exame pós cirúrgico, pois, o médico prefere esperar  o fechamento total da pele, até porque são ressonâncias e tomografias, e parece que tem radiação que possa prejudicar a ferida aberta, é algo assim que explicou. 

A fisioterapia estou aguardando vaga, e enquanto isso, faço um pouco nos aparelhos da praça aqui perto de casa, sabe aqueles aparelhos colocados pela prefeitura? Então... tem um para os braços, que faz círculos, e estou fazendo mais esse aí, e Graças a Deus, estou conseguindo levantar o braço, mas sozinha ainda não tenho força e nem coordenação suficiente para comandar, porém, se ajudar com o aparelho ou alguém levantando...ele vai, coisa que não fazia há 7 anos....

FELIZ DEMAIS POR ESSE PASSO!

Assim que tiver mais notícias, volto para postar!!!

Bjosss

VOLTANDO PARA CASA!

Olha eu aqui gente!

Finalmente, depois de 16 dias internada, tive alta!

Tirei o curativo a vácuo ontem, no centro cirúrgico e levei pontos.

A canequinha do curativo foi trocada por 3 vezes, cada uma com 400ml, então, drenou no total 1200ml. Muito né??

O médico disse que fechou bem por dentro, e o vácuo ajudou a cicatrizar tb.

Na primeira troca, saía bastante secreção sanguinolenta (água com sangue), na segunda ja saia mais secreção purulenta (pus da infecção) e na terceira  sanguinolenta só que mais clarinha, porque após a troca da esponja sangrou bastante...mas a infecção for controlada. GRAÇAS A DEUS!!!

Confesso que não foi facil ficar esse tempo todo lá no hospital, mas fui muito bem cuidada por todos! Mas nada como a casa da gente!!!

Tenho retorno daqui a 8 dias, a biopsia saiu...agora eh ver o tratamento

Bjossss

AGORA, OPERADA!

Bom gente, demorei mas tô aqui pra falar como foi a cirurgia.

Operei no dia 01/07/2013, no prédio do INCOR com a equipe torácica.

A cirurgia durou em torno de 4 horas, e correu tudo muito bem, afinal, fui para a mesa de cirurgia ciente de que era bem provável de que não iriam conseguir retirar o tumor por inteiro, mas quando acordei da anestesia, me informaram que a equipe tiveram 2 opções: ou retirar td correndo o risco de ter alguma lesão sem saber qual, ou não retirar tudo e correr o risco do tumor colar na veia axilar ( a mesma que sai do coração e segue pela axila). Optaram por retirar tudo, e conseguiram!!!! Fui para a UTI passar uma noite em observação, pois, tive muita secreção da cirurgia, o que poderia ir para o pulmão, mesmo estando com 2 drenos. 

Percebi quando acordei que estava com a mão até a clavícula toda dormente. Pensei que poderia ser a sequela que me falaram, mas o médico disse que era normal pelo tamanho da operação e que a tendência é ir melhorando.

Fiquei 4 dias internada e fui embora com os drenos e vários pontos, em torno de 30. 

Em casa continuei com os curativos, fisio, dor e dormência. Cada dia que passava a dor aumentava, e os pontos começaram a abrir. Depois de 4 dias de alta, voltei ao PS do Incor e lá me passaram antibiótico forte e não mexeram nos pontos, tinha que ficar aberto para vazar a secreção.

Isso foi na segunda feira, e na sexta tinha consulta com a equipe que me operou. Lá eles abriram 3 pontos para que vazasse mais e disseram que havia dado infecção e que teria que internar novamente para que pudesse ser tratado no hospital, pois em casa não iria cicatrizar. 

E foi isso que aconteceu, dia 15 internei novamente, e aqui estou! Internada! 

Estou fazendo o tratamento de curativo a vácuo, que varia de 7 a 10 dias. O curativo é assim: eles colocam uma esponja dentro da ferida, fecham com um tipo de papel filme com um fiozinho que é ligado numa máquina, e faz sucção., trocando em miudos, é como uma carne embalada a vácuo. 

Em 4 dias, drenou 400 ml da secreção da inflamação. E agora tem que ver quanto irá drenar até segunda feira, que é quando irão trocar a esponja novamente.

Segundo os médicos, esse tratamento foi a melhor coisa que inventaram. Ele primeiro seca a secreção e automaticamente irá fazendo a cicatrização interna até chegar na parte externa.

Bom, estou no aguardo ansiosa de ter alta logo, mas sei que sairei daqui curada dessa inflamação.

Logo mais volto pra contar mais...ahhh, a biópsia ainda não saiu.

Fui!!!!

 

A espera acabou!!!

Bom gente, depois de muito correr atrás e muito tentar uma vaga, a minha cirurgia saiu .... será agora, dia 01/07 pelo Hospital das Clínicas!

Ficarei ausente por um tempo, mas prometo que assim que eu estiver recuperada, eu entro e posto como foi tudo.

Torçam por mim tá!!

Estou muito nervosa e ansiosa, sei que esperei por isso, mas qdo chega, é estranho, é um nervosismo que não se controla! Tudo bem que eu PRECISO da cirurgia, porém, quem gostaria de se submeter a uma?? rsrs

Até mais!!!

Cirurgia

É isso aí gente!

Depois que o Hospital São Paulo "gentilmente" pediu para procurar outro que pudesse me operar,e depois também de muita correria e ajuda de "anjos' de dentro do Hospital das Clínicas, consegui a consulta a duas semanas atrás, e de imediato já me pediram um exame de sangue completíssimo e tomografia, marcando retorno para uma semana, e hoje, que é a terceira consulta fui atendida pelo cirurgião. 

Ah Dr Angelo!!!Que cirurgião! Esse sim posso dizer que é médico! Extremamente sábio no que me explicou, sem me deixar com a menor dúvida e com a certeza de que sabe do que estava falando.

Enfim, explicou o que já sabia, e não concordou com a biópsia feita no hospital São Paulo, assim como, com o que me disseram a respeito da cirurgia.

Agora, com esse cirurgião especialista na parede torácica, a cirurgia em si será de provavelmente em torno de 2 horas, fora a preparação toda. O corte irá ser da escápula até o início da axila, onde se concentra grande parte do tumor. Confirmou que não está infiltrado nos vasos sanguineos e da veia principal. Mas terá que ter cuidado pois está bem próximo. Sequelas?? Pode ocorrer, perda da sensibilidade do braço, inchaço, mas só iremos saber após a cirurgia. Mas disse que tem td pra dar certo.

O que me afirmou, é que não irá ter a possibilidade de retirar tudo, a margem livre não é boa e irá sobrar parte dele, senão, irei ter danos maiores. 

O tratamento é o que já sabemos, radioterapia até mesmo quimio. 

Bom, agora não tenho mais consulta, é só esperar chamar. Provavelmente até 2ª semana de julho. 

Qualquer novidade volto a contar!!!!

Torçam aí!!!

INFORMATIVO DA PALESTRA NO AC CAMARGO SOBRE TUMOR DESMÓIDE

GENTE!!

O AC Camargo irá promover palestra/aula para médicos e estudantes para discutirem sobre o tumor desmóide de 13 a 15 de junho. 


http://www.accamargo.org.br/noticias/evento-em-sp-discute-desafios-do-tratamento-do-tumor-desmoide--que-embora-benigno-e-agressivo-e-com-alto-potencial-de-recidiva/257/

Contato!

Pessoal!

Quem tiver passando pela mesma situação, quem descobriu que tem desmóide e assim como eu ficou perdida, e quiser trocar idéias...fiquem a vontade para me mandarem email!!!

Vamos lutar e saber lidar com esse danado!!!!

prisousa22@yahoo.com.br

SÓ QUEM TEM SABE!

Sabe galerinha, é engraçado como pimenta nos olhos dos outros é refresco! 

Ter esse tipo de doença, que não se sabe nada ao certo, e que nem cura tem é complicado! 

No meu caso, o difícil no momento é lidar com as limitações sabe, é horrível querer amarrar o cabelo e não conseguir direito, pegar algo num lugar alto que precise das duas mãos é impossível pra mim. Enfim, tudo que faço é limitado, como é no braço direito fica tudo limitado, sou destra.

Tinha uma coisa que adorava fazer...dançar! Dançava de tudo, forró universitário, sertanejo, mas confesso, que hoje, já nem gosto mais de sair para lugares dançantes, passo vontade, e quando vou dançar com algum amigo, tenho que me limitar ao básico....e isso me deprime muito sabe, por isso fico só nos barzinhos mesmo. Pode parecer bobagem, mas para mim, que sempre fui independente para tudo, fica bem difícil lidar com a situação. 

Gosto também de dirigir, o que por enquanto tá tranquilo, mas sei que depois da operação, terei que pensar em carro automático, porque o movimento de trocar as marchas, creio que será prejudicado... gostaria que não tivesse lesões, mas minha realidade é outra.

Para muitas pessoas, sou a "que se faz de coitada", mas só quem tem ou já passou por isso é que sabe. E aqueles que estão de verdade e de coração ao meu lado entendem o que passo. É muita provação! 

Minhas dores, rs, já até me acostumei com elas, como são dia e noite..., já não me importo tanto, os remédios que tomo não fazem efeito, então, só com a operação para tomar outro remédio. Tem dias que quero sair batendo o braço e cabeça na parede, que parece que não irei suportar, é uma dor, que não tem como explicar, parece que estão te furando, fincando uma agulha lá no osso, aí começa a repuxar, e quando tenta esticar o braço, meu Deus, aí que  lasca tudo mesmo. Agora os nervos deram para ter "vida própria", rsrs, ficam pulando quase o dia todo...não dói mas incomoda. 

Sei que existem pessoas com doenças piores, em situações piores, mas fico pensando na minha situação. Já escutei que "me faço de vítima"!!! Peraí, vítima para mim é aquela que senta e espera fazerem por ela. Eu não, fiz faculdade, tô trabalhando, faço minhas coisas, não dependo de nada e ninguém... tá,tá bom, as vezes peço ajuda para minha mãe para me ajudar a pegar algum peso, mas até então isso não faz de mim uma vítima! Odeio que me olhem com aquele olhar "tadinha". 

ACORDA! NÃO TÔ MORRENDO E NEM VOU MORRER! Tenho sim, um tumor QUE NÃO É CONTAGIOSO, que vai me limitar em relação ao movimentos do meu braço e que o tratamento não será fácil, mas não morrerei dele e nem irei contagiar ninguém. 

Ei, VOCÊ, é você  mesmo, que acha que sabe de tudo, e na verdade é um (a) baita ignorante, joga no google e procure se informar a respeito do que é ser "desmoideana". Temos vida, apenas limitada. E precisamos do apoio de pessoas que realmente fazem a diferença em nossa vida.

Não sei vcs, mas eu, atualmente, meu psicológico está bem abalado pelo fato de não conseguir uma vaga rápida para a cirurgia, as dores vão piorando, os movimentos diminuindo, insônia, e eu pensando...PRECISO SER CORTADA E NÃO CONSIGO NEM ISSO!

Mas a cada dia que passa, sigo em frente, e sei que vencerei! Assim, como todos desmoideanos...iremos vencer esse danado chato para caramba!

Blogs sobre tumor desmóide

Gente!!!

Esses são os blogs das minhas amigas virtuais Fernanda e Carol , que assim como eu, também têm tumor desmóide!

http://tumordesmoide.blogspot.com.br/

http://desmoide.blogspot.com.br/

Nos blogs estão cheinhos de informações...

Abç

Icesp já utiliza aparelho “destruidor” de tumores

O tratamento não serve para qualquer paciente. Um estudo anterior precisa ser feito para saber quem pode passar pelo ultrassom.

O Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp) inaugurou no dia 14 de abril um serviço de ultrassom – ondas sonoras de alta frequência que o ouvido humano é incapaz de escutar –, para destruir células cancerígenas, sem a necessidade de cirurgia e anestesia. 

Apesar do efeito do ultrassom em tumores já ser conhecido, o novo equipamento consegue focar até mil feixes em um único ponto, com a ajuda de um aparelho de ressonância magnética. Com o calor, as células cancerígenas são queimadas, sem que o aumento de temperatura afete os tecidos saudáveis vizinhos. 

O tratamento não serve para qualquer paciente. Um estudo anterior precisa ser feito para saber quem pode passar pelo ultrassom. A técnica dispensa o uso de anestésicos. No caso do uso da terapia contra miomas, as pacientes deitam, de bruços, em uma esteira usada comumente em exames de ressonância magnética. O aparelho de ultrassom fica logo abaixo da cintura. A grande vantagem é que as áreas ao redor do tumor não são afetadas, a técnica é muito precisa só ataca onde é necessário. 

O diagnóstico por imagem permite conhecer as áreas onde estão os miomas. Após definir os pontos que serão destruídos pelo calor, os médicos começam a disparar as ondas sonoras em pequenos pontos dos tumores. Cada pulso demora apenas alguns segundos. Vários são necessários para queimar uma área inteira. Toda a operação pode levar até, no máximo, duas horas. 

Único na América Latina, o aparelho é de tecnologia israelense e custou R$ 1,5 milhão. O Icesp já solicitou protocolos de pesquisa para testar a eficiência da técnica em metástases (câncer que se espalharam pelo corpo) ósseas.

http://www.ultimasnoticias.inf.br/noticia/icesp-ja-utiliza-aparelho-destruidor-de-tumores

Sancionada lei para SUS atender paciente com câncer em até 60 dias

Sancionada lei para SUS atender paciente com câncer em até 60 dias

O texto publicado nesta sexta-feira (23) entra em vigor em 180 dias.

Se caso for grave, prazo pode ser menor. Lei prevê acesso a medicamentos.

A presidente Dilma Rousseff sancionou nesta sexta-feira (23) lei que estabelece um prazo de até 60 dias para que pacientes com câncer recebam o primeiro tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS). O texto foi publicado na edição desta sexta do "Diário Oficial da União".

Se o caso for grave, o prazo pode ser menor, destaca o texto. Esse intervalo de dois meses é contado a partir da confirmação do diagnóstico, e o tratamento pode ser cirurgia, quimioterapia ou radioterapia. A lei  também prevê acesso "gratuito e privilegiado" a analgésicos derivados do ópio (como morfina) a pacientes que sofram com dores intensas.

Os estados que possuem grandes espaços territoriais sem serviços especializados em oncologia deverão produzir planos regionais para atender à demanda dentro do prazo estabelecido. A lei entra em vigor em 180 dias contados a partir desta sexta-feira (23), data da publicação.

A proposta inicial, feita em 1997 pelo ex-senador Osmar Dias, falava apenas sobre tratamento com remédios contra a dor. Na Câmara, o projeto foi ampliado para essa nova versão.

Segundo a relatora do substitutivo, a senadora Ana Amélia (PP-RS), a demora em começar um tratamento contra o câncer é o principal problema dessa terapêutica no Brasil. Na opinião dela, a aprovação do projeto trará grandes benefícios para as mulheres com câncer de mama.

Ana Amélia disse, ainda, que não se deve esperar que a aprovação da lei "resulte na extinção das mortes por câncer no Brasil", mas que o Estado fará sua parte para combater a doença.

Segundo um levantamento publicado pelo Tribunal de Contas da União em outubro de 2011, o tempo médio que o SUS leva para iniciar um tratamento de quimioterapia é de 76,3 dias após o diagnóstico. Na radioterapia, o tempo aumenta para 113,4 dias.

Dentro da recomendação médica

Para o oncologista clínico Aldo Lourenço Dettino, do Hospital do Câncer A.C. Camargo, em São Paulo, o período de dois meses entre o diagnóstico e o início do tratamento é adequado. Segundo ele, a recomendação da Organização Mundial da Saúde é de entre seis e oito semanas -- ou seja, a nova lei está de acordo.

O atraso para começar o tratamento pode dar tempo para que o câncer avance, por isso é importante começar rápido. "No mínimo, quanto antes começar, menor a ansiedade", apontou o especialista.

No entanto, ele ressaltou que o prazo de mais de um mês é necessário para que os médicos escolham o melhor tipo de tratamento para cada caso específico. A decisão entre, por exemplo, uma cirurgia ou a quimioterapia, depende de exames que demoram para ficar prontos.

"Sem ter todos os dados, você pode não julgar idealmente o risco clínico e o risco oncológico", ponderou Dettino.

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2012/11/sancionada-lei-para-sus-atender-paciente-com-cancer-em-ate-60-dias.html

RADIOTERAPIA

A Radioterapia compõe ao lado da cirurgia e quimioterapia o tripé do tratamento oncológico. É uma modalidade clínica que utiliza radiações ionizantes para combater o câncer. As doses de radiação e o tempo de aplicação são calculados de acordo com o tipo e tamanho do tumor. Isso é feito de modo que a incidência de radiação seja eficiente para destruir as células doentes e preserve as sadias. De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), aproximadamente 70% dos pacientes com diagnóstico de câncer serão submetidos à radioterapia em alguma fase de seu tratamento.

A finalidade da radioterapia varia entre neoadjuvante, curativa, adjuvante e paliativa, de acordo com o quadro do paciente:

* Neoadjuvante - Para diminuir o volume do tumor, com objetivo de facilitar a cirurgia, possibilitar a preservação de um membro, permitir uma cirurgia e menos mutiladora. Usada em tumores em reto baixo, sarcomas de partes moles e estômago.

* Adjuvante - Quando a radioterapia é associada à quimioterapia ou a cirurgia. Aplicada em regiões na cabeça e no pescoço, do colo e corpo uterino, pulmão, esôfago,sistema nervoso central (SNC), mama, linfomas etc.

* Curativa - Quando a radioterapia é considerada a principal arma no combate ao câncer, podendo ser associada à quimioterapia ou utilizada em casos no quais a cirurgia não é possível ou muito arriscada para o paciente. Aplicada em regiões na cabeça e no pescoço, tumores localmente avançados do colo e corpo uterino, canal anal, pulmão, esôfago, sistema nervoso central (SNC), etc.

* Paliativa - Para melhorar a qualidade de vida do paciente oncológico, propiciando melhora da dor, redução de sangramento ou de outros sintomas.

Tipos de radiação

As formas de radiações ionizantes mais usadas na prática médica são as eletromagnéticas, como os raios X e os raios gama e também as de partículas ou corpusculares como os elétrons, prótons e nêutrons. Dependendo da maneira como é aplicada, a radioterapia pode ser interna, conhecida como braquiterapia, em que fontes de radiação são colocadas dentro do tumor ou ao seu redor, podendo assim permanecer temporariamente ou permanentemente; ou externa , a teleterapia, quando a fonte produtora de radiação está distante do paciente.

QUIMIOTERAPIA

A quimioterapia é uma modalidade de tratamento que utiliza medicamentos específicos para a destruição das células cancerosas. Como atuam em diversas etapas do metabolismo celular, as medicações alcançam as células malignas em qualquer parte do organismo com o objetivo de diminuir ou cessar a atividade do tumor.

A aplicação da quimioterapia é definida pelo médico oncologista e pode ser realizada durante a internação ou em ambulatório. O tratamento quimioterápico pode contar com um único medicamento ou com a combinação de vários deles (mistura de drogas e doses), por via intravenosa (na veia ou por catéteres) ou via oral (comprimidos ou cápsulas).

O tratamento pode ser indicado como terapia exclusiva, adjuvante ou neo-adjuvante. A terapia exclusiva é quando o principal tratamento adotado para combater o câncer é o de quimioterapia. Adjuvante, é geralmente o tratamento complementar aplicado após o tratamento primário, como a cirurgia, por exemplo. E, neo-adjuvante é o que precede a cirurgia, utilizado para diminuir o tumor e a agressividade do procedimento.

Em todos os casos, o tratamento é acompanhado pelo médico oncologista que avalia a eficácia da terapêutica adotada e decide, a partir dos resultados e das reações orgânicas apresentadas em cada paciente, a necessidade de adotar algum ajuste em relação ao tratamento. Além da quimioterapia, existem outros medicamentos utilizados, como antagonistas hormonais, anticorpos monoclonais e algumas modalidades da chamada terapia alvo-dirigida.

Efeitos colaterais

O tratamento quimioterápico é complexo e pode ser mais ou menos agressivo, dependendo do tipo e da dosagem do medicamento aplicado. Isso porque ele interfere diretamente na produção de proteínas e bloqueia processos metabólicos comuns ao tumor e aos tecidos sadios (como medula óssea, couro cabeludo, pele e mucosas).

Por isso, durante este tipo de tratamento alguns efeitos colaterais podem ocorrer, variando em frequência e intensidade de pessoa para pessoa. Daí a importância da análise do oncologista em relação a fatores como idade, sexo, peso, condição de saúde e histórico médico, para determinar a melhor conduta de tratamento.

Sintomas mais comuns são anemia, fadiga, suscetibilidade a infecções (leucopenia), lesões orais (mucosite), náuseas e vômitos, diarréia e queda de cabelo (alopecia). Alguns desses efeitos são transitórios, podendo ocorrer apenas por alguns dias após a aplicação da quimioterapia; outros podem durar um pouco mais ou, às vezes, persistir durante todo o tratamento. Mas, a maioria deles cessa após o término das sessões.

Em alguns casos os efeitos colaterais podem ser mínimos ou até inexistentes. Isso não significa que a quimioterapia não está fazendo efeito. É importante discutir todos os sintomas com médico que providenciará as orientações para aliviar grande parte dos efeitos colaterais.

http://www.accamargo.org.br/servicos-especializados/quimioterapia/15/

Alguns dados

A que categoria pertence : tumor de partes moles, sendo considerado raro

Causas: desconhecido

Cura: desconhecida

Sintomas: massa no abdômen, nódulos no braço e pernas

Onde aparece: abdômen, ombro, pescoço, tórax, axila, clavícula, escápula, entre outros

Sinais: dor média a intensa

Encontrado em: Mulheres e Homens

Grupos de alto risco: Mulheres; Adultos abaixo de 60 anos e acima de 15 anos.

Contagioso: NÃO

Tratamento: Medicação não hormonal, quimioterapia, radioterapia e cirurgia

Recidiva: alta chance de o tumor voltar após cirurgia

Exames: Ultrassom, tomografia, ressonância magnética, biópisa e imunohistoquímico. A Ressonância é a mais objetiva para indicação a biópsia

Especialista: Oncologista, Ortopedista Traumatologista, Hematólogo

 

TUMOR DESMÓIDE  

O tumor desmoide ou fibromatose agressiva é uma doença caracterizada pela proliferação de fibroblastos, que são células do tecido conjuntivo ainda de etiologia não esclarecida. Existem vários tumores do tecido conjuntivo e eles podem ser benignos ou malignos. Os malignos são chamados de sarcomas e acometem gordura, músculos, etc.

O tumor desmoide é um tumor que, do ponto de vista anatomopatológico, é benigno. Porém, tem uma característica peculiar, que é de ser agressivo localmente; ou seja, ele invade os órgãos ou tecidos vizinhos. Usualmente ele não dá metástases, mas pelo fato de ser agressivo localmente, ao longo do tempo, pode trazer uma série de problemas ao paciente.

Este tumor foi descrito inicialmente na parede abdominal de mulheres após a gravidez, mas hoje pode acometer qualquer parte do nosso corpo. Frequentemente ele é visto em membros superiores, inferiores, parede abdominal e retroperitônio.

Esta ainda é uma doença enigmática, de comportamento incerto e de resultados imprevisíveis com o tratamento.

DIAGNÓSTICO

Boa conversa com o paciente, exames [físicos] (muitas vezes o tumor é palpável), exame de imagem (tomografia e/ou ressonância magnética) e, finalmente, biópsia com análise anatomopatológica leva ao diagnóstico definitivo.

TRATAMENTO

As principais formas de tratamento são: cirurgia, radioterapia, inibidor hormonal, antiinflamtórios não-hormonais e até mesmo quimioterapia.

O primeiro passo antes de se tratar esse tumor é fazer o seu perfil biológico; ou seja, fazer um estudo de imunoistoquímica para ver a expressão de estrógeno receptor de progesterona do gene cKIT e também de beta-catenina.

Dependendo desse resultado, alguns medicamentos podem ser usados com bom resultado. A cirurgia, que no passado foi largamente usada, hoje ainda tem um papel importante, mas precisa ser usada criteriosamente.

O primeiro passo antes de operar o paciente com fribromatose é definir se a doença é de localização favorável ou desfavorável. A localização favorável é aquela em que o tumor pode ser removido com uma ampla margem de ressecção; ou seja, retirando-se no mínimo 2 a 3 cm de tecido bom em torno do tumor. Isto é importante porque recentemente demonstrou-se que todas as vezes que resseca-se o tumor sem margem (muito próximo a ele), a cirurgia estimula o crescimento do tumor, ou seja, sua recidiva.

Infelizmente uma boa parte desses tumores são de localização desfavorável. Assim sendo, nem sempre a cirurgia é a melhor forma de tratamento. Daí a importância do perfil biológico e de se estudar as outras modalidades terapêuticas.

Trabalhos recentes têm mostrado boas respostas à radioterapia com taxas de sucesso de até 50%. Nesses casos, é importante saber que o resultado da radioterapia não deve ser avaliado logo após o tratamento, e sim de 3 a 6 meses após o término desta.

FATORES DE RISCO

O tumor desmoide é uma doença que frequentemente está associada à polipose adenomatosa familiar, que é uma doença genética, caracterizada por vários pólipos no intestino e que geralmente resulta em câncer do intestino grosso.

Assim sendo, os portadores de tumor desmoide, devem ser submetidos a colonoscopia, principalmente naqueles casos onde a doença está localizada no retroperitônio.

http://www.accamargo.org.br/tumor-desmoide

http://www.accamargo.org.br/tudo-sobre-o-cancer/tumor-de-desmoide/56/

Tumores desmóide

São neoplasias benignas fibroso que musculoaponeurotice estruturas são formadas no corpo.Os sintomas mais comuns de tumores desmoide podem incluir:

• Inchaço doloroso ou protuberância

• obstrução intestinal, quando o tumor é formado no abdome

• A dor causada por nervos comprimidos ou dor muscular

Desmóide tumores podem existir por algum tempo sem causar sintomas, tornando-os difíceis de detectar. Eles aumentam os tecidos flexíveis, como os tendões e ligamentos, que são deixados de lado pelo tumor é maior.Tumores desmóide processo é incerto e pode estar associada com trauma ou fatores hormonais, genéticos ou associação. Ele sugere uma etiologia genética: desmoide tumores ocorrem principalmente em mulheres jovens, durante ou após a menopausa, gravidez e que regride após o tratamento com tamoxifeno ou exposição a contraceptivos orais. A estabilidade da resposta proliferativa de fibroblastos ao estrogênio.

Tumores desmoide - Tratamentos: 
Desmoide tumores podem ser tratados com cirurgia, hormônio, radiação, e medicamentos como antiinflamatórios não hormonais (AINEs) e drogas na investigação, como o imatinib. Muitas vezes, uma combinação de tratamentos oferece a melhor chance de sucesso.

http://pozemedicale.org/Portugal/Doencas_da_pele/Tumores_desmoide-fotos.html

Fibromatose – Tumor Desmóide – Conheça e Entenda este Tumor

Existem casos em pessoas de todas as idades, mas a grande maioria concentra-se em mulheres jovens. Por ser um tumor muito raro, o paciente muitas vezes fica sem diagnóstico por longos períodos, até mesmo porque o diagnóstico vem através da PAAF e exames de imagem que são difíceis de serem feitos.

As condutas diante do tumor variam, pois o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra.

No geral tenta-se a cirurgia, porém para que não haja recorrência, é imprescindível que seja com margens amplamente livres, o que nem sempre é possível. Depois tenta-se tratamento com Tamoxifeno e Anti-inflamatórios tipo Celebra ou Sulindac, mesmo que o tumor não tenha receptores de estrogênio pode funcionar. Depois tenta-se quimioterapia, dependendo do caso pode ser intensa, parecida para Sarcoma de baixo grau ou mais suave, com pílular como Nexavar, Gleevec, Imahtinib Vinblastine e outras. Após as tentativas, dependendo do local do tumor, pode ser tentado radioterapia.

Fibromatose ou Tumor Desmóide é um tipo de tumor raro de células benignas do tecido conjuntivo, porém de comportamento muitas vezes maligno.

No site http://www.dtrf.org são disponibilizadas mais informações e algumas opções de tratamentos.

Devido tratar-se de uma doença rara, é aconselhável encaminhar o paciente para médicos que já tenham tido experiência no tratamento deste tipode tumor, ou locais que realizam pesquisas como o AC Camargo, por exemplo, que está sempre se atualizando junto a profissionais de outros países sobre novos tratamentos.

http://fibromatose.wordpress.com/

Galera! Irei postar algumas matérias a respeito do desmóide!

Fibromatose

Origem: Wikipédia

Fibromatose

Origem: Wikipédia

Fibromatose é uma doença de etiologia desconhecida caracterizada por proliferação exagerada de tecido conjuntivo e produção de grandes quantidades defibras colágenas espessas que formam massas irregulares ou nódulos. Na fibromatose palmar e plantar, as células proliferadas são miofibroblastos, razão pela qual a lesão tende a se contrair e produzir deformações nas mãos ou nos pés. Na fibromatose peniana (ou doença de Peyrone), a fibrose no dorso do pênisforma a massa que altera a anatomia do órgão. As fibromatoses palmar, plantar e peniana podem estacionar ou mesmo regredir espontaneamente, mas em muitos casos necessitam de intervenção cirúrgica. Pesquisas mostram a eficiência de métodos como a crioterapia no tratamento da patologia.

O tumor desmóide ou fibromatose agressiva se caracteriza pela proliferação de tecido conjutivo que infiltra lentamente as estruturas vizinhas, especialmente fáscias e músculos. A lesão é muito celular na parte periférica, mas na região central é constituída por feixes grossos de colágeno parcialmente hialinizado. O tumor desmóide se origina nas fáscias dos músculos do ombro, coxas, tórax e abdômen; na parede abdominal é encontrado geralmente em mulheres após oparto. Tumores intra-abdominais são encontrados na parede pélvica ou no mesentério. A etiologia do tumor é desconhecida, mas o fator genético, devido a sua associação frequente com outras doenças hereditárias, é bastante considerado como agente etiológico

http://pt.wikipedia.org/wiki/Fibromatose

Como reagi ao diagnóstico

Confesso que não fiquei muito assustada no começo, até porque o médico que veio falar comigo, explicou que era um tumor raro e benigno, porém de difícil tratamento porque ele tinha chances de voltar após a cirurgia (que seria extremamente difícil). Mas que eu não precisaria me preocupar, até porque, 7 anos com ele, se fosse maligno, já era para eu ter ido para outro plano. 

Explicou mais ou menos o que esse tumor era, mas que era operar, fazer tratamento para acompanhar e para poder saber como iria ser. Pra mim, era apenas uma massa que cresceu num lugar que não deveria. Não dei muita importância em procurar saber o que realmente significava, estava convicta que não era nada demais e confiei no que me disseram. A essa altura o Dr Peter só acompanhava, pois, como era apenas ortopedista, não havia muito o que fazer. 

Quando o oncologista passou a me atender, achei normal, porém, estranho porque ninguém tinha me encaminhado para ele. Pronto, essa consulta foi inesquecível e perdi meu chão!

O "infeliz" me disse na lata: Priscila, o tumor é maligno, a cirurgia será extremamente difícil e de grandíssimo porte. Iremos retirar sua escápula, tirar o que puder do tumor, teremos que fazer um enxerto da tua perna para poder ter circulação, e esperamos que não tenha lesão maior, pois, a axila é uma região cheia de vasos sanguíneos, o que pode dar hemorragia. Logo após a operação, iremos entrar com a radioterapia, medicação, e se precisar, quimioterapia. Estamos cogitando também a amputação. E ainda me pergunta: preciso saber se ainda quer operar.

PERAÍ!!! Então tudo que me disseram esse tempo todo era mentira??? Não tive reação, só chorava e minha mãe também. Naquele momento, saí da sala achando que tava morrendo e ninguém queria me contar...q isso!!! Desse dia em diante não tive mais vida e nem sossego. Varei madrugadas pesquisando a respeito e vi que não era nada daquilo que me disse. Tratamento difícil ok, recidiva ok, lesões ok, mas maligno....ah isso IMPOSSÍVEL ser se tratando de tumor desmóide. Até que achei o blog Cuide-se, da querida Fernanda, que também tem desmóide. Um anjo que veio pra mim naquele momento.

Agora, como um cara que se forma em ortopedia e oncologia, age assim com o paciente! A pessoa se mata fácil! Para mim não passa de um nada. Não sabe nem o que tá fazendo dentro do Hospital São Paulo.

Vi que ele foi infeliz no que me disse, tá certo que tem que dizer tudo que pode ou não acontecer, mas não precisa ser do jeito que foi. Traumatizou.

Corri feito doida atrás de outras opiniões médicas, e todos me disseram a mesma coisa, NÃO É MALIGNO. Isso me tranquilizou e me trouxe de volta a vida a esperança.

Como começou!

Na época eu tinha 23 anos. Trabalhava em escolinha infantil como berçarista. Nunca tive problema de saúde. 

Um certo dia, comecei a ter uma dorzinha chata no braço e percebi que dependendo de alguns movimentos da mão a dor aumentava. Procurei um pronto socorro e passei pelo ortopedista de plantão. Examinou, pediu exame de RX e concluiu que eu estava com tendinite e bursite. Me receitou anti-inflamatório e pediu que evitasse esforço. Segui a orientação certinho, porém, a dor persistia. 

Até que teve um dia que fui tomar banho e percebi que na altura da minha escápula estava meio inchado. Chamei minha mãe para olhar e disse que eu tinha deslocado o osso, rs, mas era a impressão que dava. Voltei ao pronto socorro e como é normal, já era outro médico. O mesmo continuou dizendo que era o músculo inflamado e que o RX nada acusou de anormal. Voltei pra casa com mais remédios, e com o braço pendurado numa espécie de tipóia, porém, nada de engessado ou algo do tipo. Fiquei assim por 5 dias, e nesses dias, estava com dificuldade de movimentar o braço devido a tal "inflamação", e achando que quanto menos movimentar melhor seria..., até que percebi que não levantava mais meu braço como antes. O que antes alcançava o alto de uma estante, agora era somente até a altura do ombro.  

Corri para o médico do posto onde me encaminhou para outro ortopedista. Começava então, minha corrida para saber o que eu realmente tinha. Encontrei o Dr Peter, esse sim pode-se chamar de médico, onde a princípio me pediu RXs, Ultrassons, Eletroneuromiografia,  e nada acusava, além da tendinite que ficou comprovada. Fui encaminhada para fisioterapia, onde fiz várias sessões e por muito tempo, mas todas sem resultados positivos. E nesse meio tempo, sempre em consulta com Dr Peter e me encaminhando para hospitais que nunca me chamaram. Atendimento do SUS é uma beleza né?! Enfim, a secretaria da saúde me chamou para a vaga da RM. Enfim, acusou algo que não fosse tendinite. O Dr me disse que com certeza era um tumor, mas que precisaria da biópisa para um diagnóstico correto, mas sabia que era algo raro, pois, nunca havia visto algo tão diferente, mas que não iria descansar enquanto não descobrisse. Após algumas RMs, suspeitou de elastofibroma, mas não poderia afirmar porque precisava da biópsia. Sei que isso tudo foi em torno de 4 anos, para conseguir entrar através de uma amiga no Hospital SP,  porque pelo SUS estaria esperando até hoje. Entrando nesse hospital, que era e é considerado modelo na área da saúde, comecei tudo de novo, consultas e exames....e lá se foi mais 1 ano (meados de 2010/2011). Em abril de 2012 fiz a biópsia, onde não teve resultado 100% confirmado, mas do material retirado, foi afirmado que 99% de chance de ser o desconhecido DESMÓIDE. Por acusar fibroblastos, atrofiamento, enfim, a equipe de GTO (grupo de tumor ósseo) chegou a conclusão que era ele. Agora era esperar a cirurgia, onde começa outra saga...
Um detalhe: DOR??? SENTI E SINTO 24hrs POR DIA!!!!

Quem sou eu

Meu nome é Priscila, tenho 30 anos e descobri que tenho tumor desmóide!

Este danado está localizado na axila direita e está bem grandinho. Sabe essa dobrinha entre o toráx e o braço? Então, ele começa aí e termina lá atrás na escápula. 

Atualmente me trato no Hospital São Paulo, onde aguardo a cirurgia.

Estou criando esse blog para que eu possa "ajudar" e ser "ajudada" com trocas de experiências e idéias, até mesmo porque esse tumor ainda é uma incognita. Sei pouco a respeito, mas o básico: Não tem origem certa, tratamento difícil e a cura....bem, esta está bem longe  por enquanto. 

Aos poucos, irei colocar mais coisas a respeito da minha história, matérias e tudo que possa ajudar a esclarecer mais as dúvidas das pessoas, que assim como eu, fica perdida quando se tem o diagnóstico.