segunda-feira, 7 de outubro de 2024

Claustrofobia x Ressonância

 Gente, uma questão aqui ...


Não sei vocês, mas eu, após uma RM extremamente demorada (quase 2h), fiquei claustrofóbica. 

Na verdade, sempre tive aquela agonia de vidro de carro fechado ( faça sol ou chuva, tenho que deixar 1 dedo do vidro aberto, senão parece que vai dando falta de ar, isso com ar condicionado ligado). São poucas as vezes que consigo controlar, mas acontece de conseguir. 

E como sabem, eu faço RM a mais de 15 anos, nunca tive problema, atéeeee uma vez que demorou. 

Juro, pensei que tinham me esquecido na máquina. Ah gente, foi me dando uma agonia, um faniquito dentro da máquina, que comecei a chorar e tocar campainha para me tirarem da máquina. Quando sai da sala e vi a hora, ai percebi que foi muito tempo mesmo ( sempre vejo a hora que entro). 

A partir daí, todos meus exames de RM, eu já entro rezando, mas na maioria das vezes não adianta muito não hahaha. 

Me comporto bem, porem, quando vai faltando uns 20 min para terminar, eu toco a campainha. Aí me tiram da maquina, mas não posso mexer o braço. Fico ali uns 2 min, para me acalmar, parar de chorar (deixo claro que os radiologistas sempre foram gentis, conversam e seguram a mão ate me acalmar e lá vou para dentro de novo e não esquecendo que eu entro com os 2 braços levantados acima da cabeça, e lembrem que um braço, é sensível e não tem movimento acima do ombro por conta própria dele. Então, tudo se intensifica no braço direito. 

Fico lá dentro pensando... 

"Priscila se você não aguentar mais uns minutos, vai começar tudo de novo". Começo a contar os estalos da maquina, a contar segundos... foi o jeito que achei em não surtar tanto ate acabar. 

Toda vez é isso. Já entro de olho fechado e só abro quando saio. 

Em casa, é ciclobenzaprina para aguentar a dor depois. 

Temos opção? Não, não temos, mas temos que seguir...

Bjoooo

Retorno Março 2024

 oi Pessoas! 

Sumida ne? mas sempre que dá, atualizo aqui para que possa ajudar alguém! 

Passei presencial com minha onco master Dra Mirella Nardo.

Pediu colonoscopia e endoscopia (tem 3 anos que eu fiz) e RM como de costume.

Em MARÇO 2024, colonoscopia e endoscopia... sem alterações. Tudo ótimo. 

Ressonância... acusou uma discreta diminuição, estava 12cm e foi para 8,8cm. Mas a Dra me explicou, "poderia" ser uma diminuição sim, porem, também poderia ser que o dito cujo se "acomodou" de uma outra forma, e por isso essa alteração na medida. Me deixou ciente que poderia ser ou não, porque o comportamento do Desmóide é incerto. 

Literalmente ele tem "opinião própria" kkkk. 

Mas que na próxima RM, teria mais ideia, caso ele aumentasse, diminuísse ou estabilizasse.

No geral, disse que está tudo como esperado e controlado.

Continuamos eu na minha e ele na dele! :)

Agora colono e endoscopia a cada 4 anos. Continuo com RM a cada 6 meses.

Ainda estou sendo uma "Tentante", e acreditando que meu Bebê arco íris virá! 


Meu retorno ficou para Fim de Outubro/2024. 


Não deixem de seguir!!!!


https://www.instagram.com/tumor_desmoide/

https://www.youtube.com/tumordesmoidebrasil

https://www.facebook.com/Desmoide

https://www.instagram.com/vidasraras/


 


quarta-feira, 28 de junho de 2023

1 ANO SEM CELEBRA!!

Oi gente!!! 

Tudo bem por ai?

Vamos lá, como falei no último post, a médica iria avaliar se parava ou não com o Celebra.

Fiz a ressonância em meados de Julho/2022, e o nele mostrou que o desmóide estava estável, sem nenhuma alteração de medidas (Graças a Deus). Então, minha onco retirou o Celebra. Me deixou sem nenhuma medicação contínua, somente para dor, se eu tiver. 

Em JULHO/2023, completo 10 anos de operada. Sendo, 6 anos estáveis/ sem recidiva. E indo para 4 anos que recidivou. 

Tratamento de 3 anos com Celebra. E 1 ano sem medicação.

Repeti a ressonância em meados de Março/2023 e GRAÇAS A DEUS, o desmóide está quieto, estável. Como eu falo... eu no meu canto e ele no dele! kkkk 

Então, seguimos apenas em acompanhamento com imagens. 

Logo mais volto com noticias...

Não deixem de seguir... 


https://www.instagram.com/tumor_desmoide/

https://www.youtube.com/tumordesmoidebrasil

https://www.facebook.com/Desmoide

https://www.instagram.com/vidasraras/


terça-feira, 31 de maio de 2022

ABTD - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DO TUMOR DESMÓIDE

Gente... tanta coisa para atualizar!! 


SIMMMM, o grupo que teve início com poucos desmoideanos anos atras, agora cresceu e virou Associação!!

Sério, vocês não sabem como é bom ter esse grupo para apoio e ajuda quando mais ninguém te entende. 

Vou deixar os links para contato ok. 

Instagram - Desmoide

Youtube - Desmoide

Facebook - Desmoide

CONTINUAMOS NO CONTROLE

Oi pessoas!! 

Como vocês estão? Sumidinha né?!  😂😂😂

Por aqui, sem nenhuma novidade! 

Continuo em tratamento apenas com Celebra, controle com imagens e consultas com a oncologista e equipe torácica. 

Ahhhh, minha médica mudou, Dra Mirella Nardo foi para o EUA fazer fellows no MD Anderson Cancer Center, referencia oncológica no EUA, então, por esse motivo, eu desculpo ela por ter me deixado kkkk. Confesso que com a saída dela, fiquei apreensiva e abandonada. Mas como ela mesma disse, "Estou indo para trazer mais alternativas para vocês'. 

Atualmente me trato com a Dra Alice, ao qual ainda estou me adaptando. Ela manteve o mesmo tratamento iniciado pela Dra Mirella e concorda com tudo feito ate agora. 

Então, bora lá.

Na minha última consulta, Dra Alice cogitou em parar com o Celebra, já que estou estabilizada por 3 anos. Ela quer saber se meu corpo tem reagido ao Celebra mesmo ou se o tumor "entendeu", a grosso modo falando,  que ele deve parar de crescer após esse tempo todo. 

Agora em julho/2022, tenho RM para fazer e consulta. Se constar tudo estável, ela retira. 

A Equipe Torácica, também está monitorando, e por enquanto descartaram, em conjunto com minha vontade, a cirurgia. 

Ai vocês me perguntam..., mas não quer retirar o tumor? 

Eu iria para a cirurgia tranquilamente se me dissessem que não tenho risco de perder movimento ou ser "mutilada" de alguma forma., o que não é a realidade. Os médicos disseram que seria sim melhor retirar enquanto estagnado, porem, a cirurgia será de grande porte, com possível retirada de osso escapular, enxerto, enfim, uma situação que agora eu não necessito passar. 

Por eles, eu ia para cirurgia, mas como eu me impus e falei que não quero mexer no que está quieto, que estou sem dores e com minha vida normal, mantiveram a observação. Falei que só concordaria com a cirurgia se eles me mostrassem que o tumor está em alguma veia, cartilagem, osso, ou que comprometeria o membro. Afirmaram que esse não é o caso. Então, vamos só acompanhar.

Continuamos firmes.. 


bjooo


Ps: Gente, se alguem quiser contato a respeito do Desmóide, manda email para pridesmoide@gmail.com , se deixarem recado aqui, é mais difícil de eu visualizar. 


 

segunda-feira, 18 de maio de 2020

POR AQUI... TUDO CONTROLADO!

Oi Pessoas!!!!

Tudo certo por aí?

Aqui está tudo caminhando. Refiz meus exames de rotina (tomo + ressonância) e o tamanho do tumor está do mesmo jeito do ano passado, inclusive continua sendo 3 tumores.
Foi confirmado pelos 2 exames, mesmas medidas, local atingido e nada a mais.  Conclusão: ESTÁVEL. 

Até sair o resultado, estava totalmente ansiosa. Devido as dores que tava sentindo (até pra deitar incomodava) eu estava com receio, na verdade era medo mesmo do que poderia acusar nos laudos. 
Tudo que se relaciona com o tumor a gente fica com medo né. Qualquer coisa fora do comum e do nosso dia a dia, assusta. E repito, somente NÓS, DESMOIDEANOS, sabemos o que é esse sentimento e conviver com isso. 

Em meados de março / abril, tive um pico de dor que me incomodou demais, tipo, era todo dia e o dia inteiro sabe? Durou uns 20 dias. Não me perguntem o porque. Tomava dipirona e nada. Só aliviava quando tomava relaxante, mas era só a noite porque me derruba.

Ai veio essa pandemia de Corona Vírus, minhas consultas foram reagendadas..e nisso tudo foi prolongando.

Enfim, consultei via telefone com minha onco, e ela disse que meus exames estão ótimos e tudo controlado. Aumentou a dose de dipirona em caso de dor, e me passou o mesmo relaxante muscular mas em dose menor (quando tomo me dá muito sono). Manteve o Celebra.

Ainda não passei com a onco hereditária, foi adiada para fim de junho.

No mais, me sinto bem, tirando quando me dá dor. 

Por enquanto, está assim.
Tenho retorno médico pedido para daqui 4 meses.


Posso demorar, mas sempre apareço para atualizar o blog.

beijosss



terça-feira, 19 de novembro de 2019

7 MESES DE CELEBRA / CONSULTAS

Oi desmoideanos!!!

Vamos lá, vou atualizar vcs!.

Os sintomas do celebra passaram, não tenho mais nada, a não ser o peso mesmo, kkkk.
Já tive retorno ate agora umas 3 vezes com a minha oncologista maravilhosa, e com o cirurgião também (os dois me acompanham),
Até agora já fiz 2 RM + tomografia, e tudoooooo estabilizado por aqui. Tumores na mesma medida. :)

O que me deixa mais feliz depois desses meses?? 
ESTOU SEM DOR JÁ TEM UM POUCO MAIS DE 1 MÊS.
Isso já é um alívio e tanto.

Nesse meio tempo algumas pessoas me procuraram através do blog. Sim, todos com desmoide. 
Owww coisa gente!!!! 

Mas por outro lado, fico extremamente feliz e tenho a certeza de que a melhor coisa que fiz foi o blog, que de um jeito ou outro ajuda muito quem entra no mundo do desmóide.
Tanta gente perdida, sem informação, com medo, com receio, com angustias....o que é muito normal, mas difícil de processar.

Na consulta com a oncologista, comentei com ela a respeito dos casos de câncer que tem na minha família, 6 no total, e conversando, perguntei se tinha algum exame, sei lá, para mapear minhas possibilidades, e ela mais que demais, me mandou para o oncologista hereditário para mapearem todo meu histórico. 

Então já tenho consulta/ exames ate abril/2020, rs.      

 A onco irá acompanhar meu fígado com exames de sangue mais específicos, pois o exame de sangue que faço antes de toda ressonância, deu alterado.Pode ser que esteja sobrecarregado de muita medicação.

Fora isso, estou bem!!!!

Fiquem bem!!!

 

quarta-feira, 7 de agosto de 2019

Quando vc se sente sozinha

Olha eu de novo...

É gente, esses dias não tem sido fácil sabe,. Ou melhor, últimos meses.
Desde a descoberta da recidiva, meu chão começou a abrir.
Estou tomando celebra há 3 meses onde já tive todas reações incomuns não esperadas, 🙄😂, afinal, não basta ser rara apenas na doença mas também ser rara nos sintomas. Kkk.
Já foi espasmo muscular, um pouco de queda de cabelo, ansiedade ao extremo, retenção de líquido e o ganho de peso.
Até então ok, isso tá "controlado" (mentira, tá nao.)
O que tá mexendo comigo é que as dores voltaram digamos...com tudo. Eu já havia esquecido o q era sentir dor do desmoide.
Esses últimos dias minhas costas, na altura da escápula,tá doendo de uma forma que me desconcerta.  E as duas mãos doem mto, o que deve ser tendinite.
Minha insônia voltou também, tenho dormido agitada, e por 4h.
Quem é desmoideana vai entender.
Queria tanto que tudo voltasse lá trás, onde n tinha tumor, nem dor e nem recidiva.
Essa dor do desmoide, maltrata.
Sinto falta de alguém me entender sabe??
Todo dia eu entro pra ver se o laudo da RM  já liberou e nada.
E não eh frescura não, vcs,desmoideanos, sabem disso.
Bom gente era isso
Vou dando notícias.
Bjao

segunda-feira, 24 de junho de 2019

Ah....Celebra... Vc!

Oi gente, tudo bom?? ☺️

Tô voltando para contar como foram esses dois meses tomando o Celebra.

Nos 15 primeiros dias, tive espasmos musculares involuntários nas pernas, e vou dizer, não foi muito agradável não. A primeira e única caimbra pesada e que me lascou  foi na primeira semana, as 2:30 da madrugada e só parou as 3:40, a essa altura já tava chorando de dor, era bolsa de água quente , massagem que mãe tava fazendo...enfim.. mas acabou passando. Mas fiquei uma semana com a panturrilha roxa e dura. Depois disso, os espasmos eram leves, mas contínuos.

Após passar os espasmos, achei que estava livre, ufa, iria respirar... Quando percebi que a queda do meu cabelo ( já caia um pouquinho, coisa normal) aumentou a ponto de cair aos tufos qdo lavava, penteava, e até mesmo no travesseiro eu achava.  Calmaaaa, não fiquei careca e nem com falhas. Mas diminuiu o volumão  😂😂😂

Depois de 15 dias, começou a diminuir também. Comecei a chegar a conclusão de que eu teria as reações mais incomuns que teria na bula (espasmos e queda estão lá), mas que tb durariam em torno desses 15 dias.

Pensei comigo....agora vai! Até porque, a dor de estômago que a médica disse que poderia dar não deu, tomo ranitidina junto mas disse que poderia dar.

Sabe o que começou a fugir do controle agora?????? 🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤷🏼‍♀️
Peso. Gente do céu, esse trem tá descontrolado !!! 😱😱😱😱😔
Não me perguntem o que acontece. Só sei que tô ansiosa demais, inchada por diversos fatores(não menstruo desde março), e não eh comida não... É doce!
Nem com medicação da endócrino tá resolvendo.
Aí, dei outra espiada na bula ..  e adivinha o que tinha em reações adversas? #ansiedade.

Ahhhhhh, na boa, já chega de reações né.
Já sou rara pelo bendito desmoide, então já deu vai. Hehehe. Ajuda aí Celebra!

Tenho retorno com oncologista hoje, vamos ver .
Depois volto para contar!

Bjooo 😘😘

domingo, 5 de maio de 2019

CONSULTA COM ONCOLOGISTA / ICESP

Minha consulta com a oncologista foi ótima!!!! 
Estava extremamente ansiosa, com zilhões de perguntas mas a Dra Mirela, me deixou a vontade e conversamos bastante.
Contei sobre minha história com o desmóide, ela me perguntou se tinham me adiantando algo sobre o possível tratamento, e respondi que falaram sobre o bloqueio hormonal. Respondeu que era isso mesmo, tamoxifeno + celebra.
Ai veio minhas questões.
Falei para ela o lindo histórico de cânceres familiares que tenho.  Lado materno são 3, e paterno também.
Ela anotou tudo, ano e idade das pessoas.
Após isso, me perguntou: tem filho ou quer ter?
Falei: Dra, não vou mentir, gostaria muito, mas se não for possível pelo tratamento, paciência. Expliquei que não tinha tido porque tinha que aguardar os 5 anos de estabilidade após operar o desmóide para poder ser liberada, mas aí veio a recidiva após 5 anos e meio.
Enfim, ela optou, após conversarmos, em comerçarmos apenas com o Celebra e ver o resultado.
O celebra tem tido resultado também em alguns casos, e como o meu é considerado pequeno, e por enquanto sem dor crônica ( dor diária e sem intervalo), não quis arriscar o Tamoxifeno, porque me induzindo a uma pré menopausa, tenho grande chance de desenvolver câncer de endométrio (minha mãe teve), o tamoxifeno diminui o risco de câncer de mama mas aumenta o risco de câncer de endométrio, e juntando o histórico todo, quis deixar para um caso de última cartada junto com quimioterapia. E pra gravidez, não pode porque dá má formação no feto.

Então..
É isso, estou tomando o Celebra (já tem 2 semanas), por tempo indeterminado junto com ranitidina para proteger o estômago.

Reações? Espasmos musculares involuntários nas pernas. A mais pesada que tive... Foi uma caimbra na panturrilha que me deixou sem andar direito de tão dolorida por dois dias. Irei comentar cm a médica. Porque só pode ser ele, começou depois que tomei, e tá na bula...

Tenho retorno em dois meses.

Volto quando tiver novidades

😘😘

sexta-feira, 3 de maio de 2019

CONSULTA NO ICESP / EQUIPE CIR. TORÁCICA

Como prometi, estou vindo falar como foi minha consulta no Icesp dia 18/03/19.
Meu Deus...quanta gente naquele hospital, isso porque só entra pessoas com tumores / cânceres.

Vamos lá, passei com a equipe de cirurgia torácica, onde fui avaliada por 3 médicos, e colheram todo meu histórico, conversamos bastante, e me indicaram para consulta de avaliação com a oncologista.
Eles precisam saber qual o tipo de tratamento que vão optar em fazer comigo, para que eles me acompanhem, já que eles não dão medicamentos.
Falaram que eh bem provável do bloqueio hormonal com tamoxifeno + celebra.

Gostei bastante dos médicos.

Agora é aguardar a oncologista.

Logo volto!!!

😘

quinta-feira, 28 de março de 2019

RETORNO / RESULTADO DA RESSONÂNCIA MAGNÉTICA


Oi pessoas!!! 

Como prometi, voltei para atualizar vocês do resultado do meu exame. 
Bom, confesso que poderia estar mais animada, mais feliz, mais tudo, porém, levei um belo chacoalhão.
Dia 22/03, fui ver o meu médico preferido Dr João (agora se tornou, claro, depois do Dr Angelo, rs), e como eu já tinha visto o laudo no site, então fui meio que "preparada".
O nervosismo já tinha tomado conta de mim a muito tempo, já tinha tido várias crises de choro (minha família e amigos que o diga), e quando escutei ele me chamando, Senhor....fui de perna bamba.
Dr João, com seu jeito profissional, calmo, e sorriso no rosto, começou a conversar sobre o que tinha discutido na semana sobre meu caso. 
Ele falou com a equipe do músculo, com a oncologia do Icesp... e juntos chegaram a conclusão de que uma boa saída era o Bloqueio hormonal. Isso porque, meu resultado tinha sido:

* um tumor de 8 cm x 7cx
* um tumor filhote (segundo ele) de 1,5cm

Ambos na ponta do osso escapular, um do lado de dentro e outro do lado de fora, grosseiramente falando.  
Ele não me aconselhou ir para cirurgia, primeiro porque seria agressivo demais, por já não ter muita musculatura no local, por já ter tido infecção da ferida pós operatória, e o mais agressivo, que era bem provável ter que retirar o osso da escápula fora, com isso, perderia a sustentação do ombro, fora as lesões. 

Disse que, consideram-se o tamanho "pequeno" para cirurgia, e outro fator é que não sinto dores e ele não é palpável e nem visível, tanto que só descobri pelo exame. 
Então é melhor tentar estabilizar o crescimento com o bloqueio hormonal. 
A Quimioterapia e Radioterapia, seria em último caso e se não responder ao tratamento oral, por serem mais agressivos.  

Eu já sabia dessa opção de tratamento, porém, a gente nunca espera ser induzida a uma menopausa aos 35 anos, e tendo que optar em ficar sem tumor, ou ser mãe. 
Minha cabeça literalmente está uma bagunça, porém mais tranquila, mas com medo do tratamento e das reações que posso ter (trombose, cistos, sangramentos, falta de lubrificação, calorãoooo, propensão a câncer de ovário, sim, PODE SER que sim, não estou afirmando, mas li que pode ser) e como tenho casos de CA dos dois lados da família, enfim, sei que vai de organismo, mas como sou a zica das zicas... vai que....rs
Ai gente, só rindo pra não pirar.  

Bom, o negócio é que saí do consultório já com encaminhamento para o Icesp, aí fui para Assistente Social, depois para a sala de encaminhamento, e aí, tenho que aguardar de 7 a 10 dias úteis. 

Como demorei uns diazinhos para atualizar o blog, hoje, 28/03, me ligaram com a consulta na oncologia já marcada para 01/04.
O jeito é ir lá e escutar o que vão me dizer, mas depois de tudo que já li a respeito do Tamoxifeno, terei muito o que perguntar. 

Quando tiver mais noticías após a consulta eu volto para dizer o que foi decidido.
Me desejem sorte!! Porque aqui, na jaca, já tem zilhões de coisas novamente passando!!!


Bjos gente!










domingo, 17 de março de 2019

SER FORTE OU FRACA? TEMOS O DIREITO DE FRAQUEJAR?

Hoje não me sinto uma das pessoas mais fortes que já vi, ou acho que o mais correto seria: hoje não sou forte o quanto pensei que fosse.
Vi o resultado do laudo da minha RM, que peguei no site do HC, e gente, de verdade, não gostei de nada do que li.
No momento que terminei de ler, a sensação que tive foi de ter voltado 5 anos atrás e me vi no mesmo abismo que eu tava caindo quando me falaram que um monte de absurdos.
Comecei a pensar como? Como??? Tanto tempo depois e ele tá aqui, de novo. Minha consulta é daqui uma semana, mas meu médico Dr João, já irá ver o exame junto com a equipe para no dia já me dar algo concreto.
Lágrimas escorreram, soluços vieram, um nó na garganta, como se tivessem me sufocando.
Misturas de sentimentos e pensamentos me dominaram e dominam até agora. Não entra na cabeça. E agora eu tenho a certeza de que, não estou calejada como sempre falei em relação ao desmoide. Eu, logo eu, que sempre ajudei as pessoas, que me procuram justamente para entender a tal Fibromatose Agressiva.
Eu não questiono Deus não, isso eu aprendi, mas já perguntei o Pra Quê de novo. Pra que tudo isso novamente.
Achei que minha provação já tinha sido paga entendem?
Sei que as pessoas não fazem por mal, grande parte, e que é do ser humano dizer em situação difícil que tudo vai ficar bem e que tem que ser forte.,que tô sofrendo por antecedência (talvez), que não preciso chorar.
Eu tô cansada e ninguém consegue me entende.
Estou cansada de ser forte.
Eu sou humana.
Quero chorar. Tenho esse direito.
Tô desanimada. Tenho esse direito.
Tô cansada de lutar. Tenho esse direito.
Eu tenho direito a tudo isso. A esse momento.
Eu posso ser fraca. Posso fraquejar. E não quero ninguém me cobrando nada.
Só quero alguém que diga que me entende, que posso chorar, e que estará ali comigo quando estiver pronta pra me levantar. Só isso.
Ninguém sabe, a não ser nós desmoideanos, como é viver com a incerteza e angústia. A cada ano, a cada exame de controle, a cada dor diferente… e não saber se é um tumor, ou se é apenas uma dor muscular.
Não posso reclamar, tenho pessoas ao meu lado que me apoiam, são poucas que me entendem, e essas são as mais importantes.
Minha família, meu namorado, minhas poucas amigas de verdade.. agradeço por tudo.
Não me faço de vítima!
Eh um sentimento que não sei explicar.
A única coisa que sei eh que tenho que conviver com uma certeza: sou portadora de uma doença rara, a qual ninguém sabe da onde vem, que não tem cura, que dá lesões, e que diariamente eh na incerteza, angústia e dúvida! Ah, Não eh contagioso!

PAI, ME SEGURA EM SEUS BRAÇOS!

Por mais que eu saiba de grande parte sobre o TD, e de possibilidade de recidiva dele (acho que eh por isso que tô desanimada / não era pra voltar após 5 anos e meio), eu preciso lutar comigo mesma.
Preciso voltar a acreditar que isso só veio para me mostrar algo que não enxergo. Preciso voltar a acreditar que ficarei bem, e que se venci uma, vencerei duas.

Sei que tem muitos que se identificam comigo, e sei também que todos somos guerreiros, pois, só nós desmoideanos, sabemos o que eh ser um. Dores diárias (física/ psicológica), medos, incertezas, angústias, tratamento, vergonha (tumor visível e gigante as vezes), impossibilidade, limitações, etc…

Mas, temos o direito de ser fracos por instantes, e voltar com força para enfrentar.

Assim que souber a opinião do meu médico a respeito do resultado da RM, volto para contar.

Beijos!

quarta-feira, 20 de fevereiro de 2019

RECOMEÇANDO

Bom pessoas, vamos lá.

Desde quando saí do consultório, com o resultado da tomografia, minha cabeça não parou mais.
Saí com a certeza de que não iria simplesmente para mais uma cirurgia sem a opinião de alguem que acompanhou meu caso. Não, esse filme de novo não!!! Precisava voltar no retorno dia 01/02 com algo para debater quem me atendesse.
Eu nunca revirei tanto a internet na vida como fucei esses dias, mas não atrás de informações do desmóide, porque isso, acredito que sei mais a teoria do que os próprios médicos, só não sei manipular o dito, hehehe. Mas estava atrás do meu Anjo, sim, é assim que chamo ele, meu Médico Cirurgião, Meu Doctor Angel Angelo. 

Ele se aposentou do HC/SP, e não acompanha mais meu caso, e isso me deixa frustrada, sei que estou num ótimo local, mas ele foi o único médico que não desistiu de mim quando não tinha chão, quando todos só queriam me operar para amputar meu braço. Ele foi o único capaz de me tranquilizar, falar o que aconteceria, e fazer acontecer, então, agora entendem o porque é meu Doctor Angel? rsrs. 
Vi que ele atende no Sírio Libanês, mas sabem quando terei grana para uma consulta la? Never!!! Só vendendo meu rim, e nem sei se tá valendo muita coisa não, já que meus cristais já se foram... ufa!
Então...continuei a saga na caça ao Dr Angelo, e fui parar no site do CRM, ai gente, só eu e meu desespero para saber.., mas achei um email dele no cadastro, e na cara e a coragem, mandei um email, falando tudo que estava acontecendo, que só restava um único médico no HC, que acompanhou junto com ele meu caso, mas nem sempre me atendia, sempre era um novo residente. Falei que gostaria muito da opinião dele, se era ou não recidiva, e que nem saberia se o email iria chegar até ele. 
Bom, o não eu ja tinha não é mesmo? Então... o jeito era rezar para ele receber meu email.
Gente, sério, eu estava tão desacreditada, que tinha certeza que não daria em nada. 
No dia seguinte, recebi um email do Dr João, sim, o único que restou da equipe e que acompanhou meu caso, dizendo que falou com Dr Angelo do meu caso e que queria me ver na consulta. 

PARA TUDO!  Só pode ter sido o doctor Angel..., ninguém do HC tinha meu email e nem em cadastro. Nunca chorei tanto de felicidade por um medico ter me dado retorno. 

Lá fui eu no meu retorno, e o Dr Pedro me atendeu (pensei.. "vc não é o João"), ja fui logo informando ele que o Dr João estava a minha espera, que pediu que o procurasse, rsrs, e ele respondeu que ja sabia, ufa! Acho que ele viu minha cara de desespero, só pode. 

Lá vem Dr João, com toda sua calmaria, seus 30 e poucos anos, sorriso no rosto, e começa a conversar comigo, e me explicar tudo que ele tinha feito com meu caso na semana toda. Que tinha reavaliado todas as minhas tomografias desde quando operei até a última, que inclusive, foi pedir opinião para o bam bam bam da radiologia do HC, e que ele disse que o desmóide é de difícil diagnostico de recidiva por imagem. Mas que 2 tomo anteriores apresentaram uma mínima alteração, mas que é difícil ser laudado como recidiva, e que não justifica como tal. 

Meu médico, Dr João, continua com a opinião de que pode ser a cicatriz interna, até que RM ou sintoma prove ao contrario, porque tem que se avaliar um conjunto: não tenho dor, não tem caroço palpável, não tem perda de movimento. O que se tem é um laudo dizendo de uma massa de 6,6 x 5,5 a distância de 3,1 da pele. Era para ser sentido quando apertado minha escápula não?

Ah Dr João, não é a toa que foi da equipe do Dr Angelo. Você me tranquilizou um pouco, conversamos bastante, me deu suporte, me pediu para organizar a mente, já que ela ficou extremamente abalada, achei que estava preparada depois desse tempo, mas vi que não estou não. 
Ele me explicou que será um passo de cada vez, e nada do que foi me falado. 
E o primeiro, era pedir Ressonância Magnética, porque ela dá mais amplitude do local. A partir do resultado, ele vê o qual o próximo passo.

Mas ele me deixou bem mais tranquila, tornou a dizer que após 5 anos e meio, recidivas de desmóides são bem difíceis, e que pela minha recuperação dificil devido ao vácuo, estou cheia de fibrose interna, ainda mais com a imunohistoquímica dando negativa para progesterona e estrogênio.

Mas, como nós desmoideanos sabemos, ninguém sabe ao certo como esse tumor raro se comporta, então tudo pode acontecer. 

Agora... é aguardar a bendita RM.

Volto para dar noticias assim que fizer o exame e souber do resultado, mas acho que vai demorar um pouco essa vaga. 

Bjo pessoas!!!!
 
 








 

sexta-feira, 18 de janeiro de 2019

18/01/19 - HOJE NÃO FOI FÁCIL

Oi gente, tava meio sumida devido a correria do dia a dia, mas voltei para falar para vocês o resultado da tomografia. 
Como falei, eles suspeitavam da recidiva, pois bem, hoje foi confirmado. 
O tumor recidivou no mesmo local, na axila direita, após 5 anos e meio. 
A tomografia mostrou uma massa de 6x6x5cm.
Confesso que parece que abriu um buraco no meio da sala do consultório e foi me sugando, as lágrimas descendo, os pensamentos indo e vindo e o filme de tudo que já passei e suportei passando na cabeça em fração de segundos. 
Olhava para minha mãe, hoje ela me acompanhou, sabia que era para confirmar ou não, e ela quieta, imóvel, olhando fixamente pro medico enquanto ele falava. 
Me examinou por tato, e o tumor não é visível e nem palpável. Mas ele tá ali...em algum canto, profundo. 
O médico disse que por ele não me levaria para a cirurgia pq como eh no mesmo local da outra, iria ser bem complicado devido a falta de massa muscular p retirada, mas que iria discutir com o restante da equipe do tórax para a melhor saída. Ao ver dele, optaria pela biópsia e depois radio. Biopsia para comprovar realmente se eh o desmoide. Pq? 
Pq ele me explicou que quase 6 anos depois, eh dificil ele recidivar, o costume eh nos primeiros anos, mas que pelo meu caso eh 99% de ser desmoide, mas pode ser outra coisa. 
E ele indicaria rádio para diminuir, e assim cogitar a cirurgia, o que ajudaria na retirada. 
Já marcou meu retorno para 01/02 e já me dá a decisão deles. 
O que pode ter contribuído para a recidiva? O distúrbio hormonal que luto a 1 ano e meio para regular. Ele não afirma mas também não descarta que tenha sido a faísca para acender ele. 
Agora eh esperar e decidir o que fazer. 

Bom, eh isso. 

Depois eu volto... 

Bjoo

segunda-feira, 11 de junho de 2018

POSSÍVEL RECIDIVA DO DESMÓIDE X MEU PSICOLÓGICO

Bom dia gente!

Vim aqui atualizar vocês um pouquinho da minha atual fase. 
Tive meu retorno anual em 25/05/18, como de costume, já fui para ver o resultado da tomografia que havia feito em 05/05.
Para minha surpresa, acusou no laudo uma massa de 6,6 x 5,5 subescapular e em contato com o músculo supraespinhal, já em contato intimo. Os residentes começaram a conversar e me explicar as opiniões.
Imaginem como fiquei na hora!!! Sem chão. Ainda mais que na imagem não aparece e no laudo aparece? eiiiiiii, tem que aparecer em tudo ou não aparecer em nada.
Queria ver meu cirurgião anjo de qualquer forma, perguntei por ele e fui informada que ele se aposentou. Ah, Dr Ângelo, como pode fazer isso comigo... sua paciente brava, como me chamava. Confiava de olhos fechamos no que me dizia e transmitia ao falar.
Sei que estou num hospital excelente, mas, queria meu cirurgião ,sabem?
Sai do consultório meia desnorteada, falei no cel com meu namorado, uma amiga e eu chorei muito. Não acreditava. Recordações e imagens me vieram na mente.
Vcs vão me falar... mas vc sabia que podia acontecer!! Claro, sim, sabia! Mas a gente nunca está preparada para escutar isso de novo, após 4 anos e 11 meses de operada e sem recidiva. É como aos 45 do 2º tempo, acontece o gol do adversário sabem?

Uma mistura de sentimentos voltou a tona.
Medo, insegurança, pavor, tristeza, solidão, tudo. 
Aí vcs estão pensando... 
Ah Priscila, não é certeza de nada. Vc tá sofrendo por antecedência. 
Pode ser que sim, e pode ser que não. Tudo depende do ponto de vista da pessoa, daquela pessoa que sabe como é e sentiu na pele (uma desmoideana), daquela pessoa que acompanhou de perto o que é  (família e poucos amigos), e daquela pessoa que acha que é uma frescura passageira, que não é nada (exatamente aquela que nunca sentiu nada, nunca passou nada e nunca fez ideia da dor, lesão, ou que seja limitada para algo). 
Fácil julgar ne? 
Fácil dizer que não é nada né?
Fácil dizer que é frescura né?

Como se não bastasse,  após o uso do cerazette (anticoncepcional de progesterona), ao qual não me adaptei, meus hormônios piraram, e estão totalmente desregulados. Faz 4 meses que estou menstruando., pro desmóide isso deve ser uma delícia, já que como sabemos, ele se "alimenta" de hormônios. Tem algo a ver isso tudo junto? Não sei, mas aconteceu tudo um atras do outro. 

Faço acompanhamento com ginecologista, endócrino, e dizem que os hormônios estão desequilibrados, mas nada além disso. 
Acha que ser mulher é fácil? Vai achando!!! 
Imagina assim, por 4 meses? 

Tenho apoio? Sim, tenho. Seria injusta se falasse que não. Família, namorado, amigas. 
Mas já escutei novamente, que faço drama, que não estou com a cara boa, que isso ou aquilo.
As pessoas não sabem como me sinto. O que penso. O que imagino. 

As vezes paro e penso... Sou isso tudo mesmo! As pessoas tem razão.

Mas na verdade, não!!! Não sou nada disso!
Quem quiser acreditar em mim e estar ao meu lado, bem. Quem nao... passar mto bem.

É pedir muito para que tenham paciência e tentem me compreender?

Será que é tão difícil das pessoas entenderem que minha cabeça (por mais que eu não queira), tá uma bagunça? É hormônio, é tumor, é humor, é tudo. Tudo mexe. Tudo influencia. Ando desanimada, cansada, mesmo que nao faça nada, to esgotada. 

Tô chorona mesmo, eu sempre fui, agora to mais com esse desequilíbrio hormonal e apos a consulta mais ainda. 
Tô com uns pensamentos estranhos, mas que tão aqui na jaca. E NINGUÉM sabe. 
Voltei a não dormir direito, minha mente me trai. 

Mas estou tentando levar da melhor maneira, e talvez isso na vista dos outros é pouco.

Ai gente, desculpa o desabafo, mas me sinto sozinha mesmo estando com pessoas ao lado. 

Vou dando noticias...

Bjo










quarta-feira, 6 de setembro de 2017

Desabafo e incentivo a Família Desmoideana

Oi gente!!!
Eu sei, eu sei,... to afastada do blog, mas sempre que dá eu apareço!
Segue abaixo, um texto que mandei no grupo do whatsapp de incentivo aos desmoideanos... e quero compartilhar com vcs.. 


Família Desmoideana,

Todos nós temos nossos momentos de fraquezas, o que é completamente justificável, mas acredito que Deus tem um plano muito grande para todos nós.

Não é fácil sentir dores, não é fácil sermos “limitados”, não é fácil. Só nós que temos ou tivemos esse tumor, é que sabemos o quão doloroso ele é... Muitos já operaram, muitos não operaram, muitos fizeram quimio/radio/bloqueio hormonal, muitos só acompanham... cada tratamento e conduta medica é diferente, justamente por não saber da onde vem e para onde vai, tudo são estudos e probabilidades.

Não digo que a dor de um é maior do que a do outro, que o sofrimento é maior ou não..., cada um tem seu grau de dor, sentimentos, frustações, medos.. Enfim, nosso caminho não é fácil, porém, temos que nos manter firmes e acreditando que tudo ficará bem.

Concordo que tem dias que dá vontade de se afundar em travesseiros e ficar ali, quieta (o), mas não podemos nos entregar a algo que não nos pertence. Isso mesmo, não nos pertence! Não nascemos com o tumor... então não é nosso certo?

Permitem-se chorar, gritar, espernear, desanimar, mas por um momento apenas, como um desabafo e logo voltem a sorrir, a acreditar, a ter fé, e nunca desistam!!!
Temos sonhos, expectativas, ideais, objetivos, e vontades, por mais simples que seja... não desistam!

Cada dia que passa é um dia vencido! Acreditem!
Lembro como se fosse hoje, quando tinha algo crescendo na minha axila e nenhum médico descobria o que era..., as dores que não passavam com nada, e eu escutando de gente pobre de espírito que era frescura minha, que não era nada (isso porque se dizia amiga). Sim, isso mesmo, FRESCURA!!! Frescura essa que fiquei por 7 anos sentindo dores, antes de operar e sendo cogitado amputar o braço, ou até mesmo perder todo o movimento dele... por frescura!!!

Iremos cruzar muito com essas pessoas, isso se já não cruzamos, em nosso caminho, e digo... relevem! Elas são pobres de espíritos. E não permitam que nos atinjam! Somos mais que elas. Somos mais fortes! Somos mais confiantes! E temos Deus conosco.
Vamos viver a cada dia! Vamos confiar a cada dia! Vamos aprender a lidar cm tudo isso a cada dia!

Fé, força e foco!!!!

Grande beijo,


Priscila – SP – operada a 4 anos e 2 meses sem recidiva, sem tratamento e com 40% da mobilidade do braço reduzida.