VOLTANDO PARA CASA!

Olha eu aqui gente!

Finalmente, depois de 16 dias internada, tive alta!

Tirei o curativo a vácuo ontem, no centro cirúrgico e levei pontos.

A canequinha do curativo foi trocada por 3 vezes, cada uma com 400ml, então, drenou no total 1200ml. Muito né??

O médico disse que fechou bem por dentro, e o vácuo ajudou a cicatrizar tb.

Na primeira troca, saía bastante secreção sanguinolenta (água com sangue), na segunda ja saia mais secreção purulenta (pus da infecção) e na terceira  sanguinolenta só que mais clarinha, porque após a troca da esponja sangrou bastante...mas a infecção for controlada. GRAÇAS A DEUS!!!

Confesso que não foi facil ficar esse tempo todo lá no hospital, mas fui muito bem cuidada por todos! Mas nada como a casa da gente!!!

Tenho retorno daqui a 8 dias, a biopsia saiu...agora eh ver o tratamento

Bjossss

AGORA, OPERADA!

Bom gente, demorei mas tô aqui pra falar como foi a cirurgia.

Operei no dia 01/07/2013, no prédio do INCOR com a equipe torácica.

A cirurgia durou em torno de 4 horas, e correu tudo muito bem, afinal, fui para a mesa de cirurgia ciente de que era bem provável de que não iriam conseguir retirar o tumor por inteiro, mas quando acordei da anestesia, me informaram que a equipe tiveram 2 opções: ou retirar td correndo o risco de ter alguma lesão sem saber qual, ou não retirar tudo e correr o risco do tumor colar na veia axilar ( a mesma que sai do coração e segue pela axila). Optaram por retirar tudo, e conseguiram!!!! Fui para a UTI passar uma noite em observação, pois, tive muita secreção da cirurgia, o que poderia ir para o pulmão, mesmo estando com 2 drenos. 

Percebi quando acordei que estava com a mão até a clavícula toda dormente. Pensei que poderia ser a sequela que me falaram, mas o médico disse que era normal pelo tamanho da operação e que a tendência é ir melhorando.

Fiquei 4 dias internada e fui embora com os drenos e vários pontos, em torno de 30. 

Em casa continuei com os curativos, fisio, dor e dormência. Cada dia que passava a dor aumentava, e os pontos começaram a abrir. Depois de 4 dias de alta, voltei ao PS do Incor e lá me passaram antibiótico forte e não mexeram nos pontos, tinha que ficar aberto para vazar a secreção.

Isso foi na segunda feira, e na sexta tinha consulta com a equipe que me operou. Lá eles abriram 3 pontos para que vazasse mais e disseram que havia dado infecção e que teria que internar novamente para que pudesse ser tratado no hospital, pois em casa não iria cicatrizar. 

E foi isso que aconteceu, dia 15 internei novamente, e aqui estou! Internada! 

Estou fazendo o tratamento de curativo a vácuo, que varia de 7 a 10 dias. O curativo é assim: eles colocam uma esponja dentro da ferida, fecham com um tipo de papel filme com um fiozinho que é ligado numa máquina, e faz sucção., trocando em miudos, é como uma carne embalada a vácuo. 

Em 4 dias, drenou 400 ml da secreção da inflamação. E agora tem que ver quanto irá drenar até segunda feira, que é quando irão trocar a esponja novamente.

Segundo os médicos, esse tratamento foi a melhor coisa que inventaram. Ele primeiro seca a secreção e automaticamente irá fazendo a cicatrização interna até chegar na parte externa.

Bom, estou no aguardo ansiosa de ter alta logo, mas sei que sairei daqui curada dessa inflamação.

Logo mais volto pra contar mais...ahhh, a biópsia ainda não saiu.

Fui!!!!

 

A espera acabou!!!

Bom gente, depois de muito correr atrás e muito tentar uma vaga, a minha cirurgia saiu .... será agora, dia 01/07 pelo Hospital das Clínicas!

Ficarei ausente por um tempo, mas prometo que assim que eu estiver recuperada, eu entro e posto como foi tudo.

Torçam por mim tá!!

Estou muito nervosa e ansiosa, sei que esperei por isso, mas qdo chega, é estranho, é um nervosismo que não se controla! Tudo bem que eu PRECISO da cirurgia, porém, quem gostaria de se submeter a uma?? rsrs

Até mais!!!

Cirurgia

É isso aí gente!

Depois que o Hospital São Paulo "gentilmente" pediu para procurar outro que pudesse me operar,e depois também de muita correria e ajuda de "anjos' de dentro do Hospital das Clínicas, consegui a consulta a duas semanas atrás, e de imediato já me pediram um exame de sangue completíssimo e tomografia, marcando retorno para uma semana, e hoje, que é a terceira consulta fui atendida pelo cirurgião. 

Ah Dr Angelo!!!Que cirurgião! Esse sim posso dizer que é médico! Extremamente sábio no que me explicou, sem me deixar com a menor dúvida e com a certeza de que sabe do que estava falando.

Enfim, explicou o que já sabia, e não concordou com a biópsia feita no hospital São Paulo, assim como, com o que me disseram a respeito da cirurgia.

Agora, com esse cirurgião especialista na parede torácica, a cirurgia em si será de provavelmente em torno de 2 horas, fora a preparação toda. O corte irá ser da escápula até o início da axila, onde se concentra grande parte do tumor. Confirmou que não está infiltrado nos vasos sanguineos e da veia principal. Mas terá que ter cuidado pois está bem próximo. Sequelas?? Pode ocorrer, perda da sensibilidade do braço, inchaço, mas só iremos saber após a cirurgia. Mas disse que tem td pra dar certo.

O que me afirmou, é que não irá ter a possibilidade de retirar tudo, a margem livre não é boa e irá sobrar parte dele, senão, irei ter danos maiores. 

O tratamento é o que já sabemos, radioterapia até mesmo quimio. 

Bom, agora não tenho mais consulta, é só esperar chamar. Provavelmente até 2ª semana de julho. 

Qualquer novidade volto a contar!!!!

Torçam aí!!!

INFORMATIVO DA PALESTRA NO AC CAMARGO SOBRE TUMOR DESMÓIDE

GENTE!!

O AC Camargo irá promover palestra/aula para médicos e estudantes para discutirem sobre o tumor desmóide de 13 a 15 de junho. 


http://www.accamargo.org.br/noticias/evento-em-sp-discute-desafios-do-tratamento-do-tumor-desmoide--que-embora-benigno-e-agressivo-e-com-alto-potencial-de-recidiva/257/

Contato!

Pessoal!

Quem tiver passando pela mesma situação, quem descobriu que tem desmóide e assim como eu ficou perdida, e quiser trocar idéias...fiquem a vontade para me mandarem email!!!

Vamos lutar e saber lidar com esse danado!!!!

prisousa22@yahoo.com.br

SÓ QUEM TEM SABE!

Sabe galerinha, é engraçado como pimenta nos olhos dos outros é refresco! 

Ter esse tipo de doença, que não se sabe nada ao certo, e que nem cura tem é complicado! 

No meu caso, o difícil no momento é lidar com as limitações sabe, é horrível querer amarrar o cabelo e não conseguir direito, pegar algo num lugar alto que precise das duas mãos é impossível pra mim. Enfim, tudo que faço é limitado, como é no braço direito fica tudo limitado, sou destra.

Tinha uma coisa que adorava fazer...dançar! Dançava de tudo, forró universitário, sertanejo, mas confesso, que hoje, já nem gosto mais de sair para lugares dançantes, passo vontade, e quando vou dançar com algum amigo, tenho que me limitar ao básico....e isso me deprime muito sabe, por isso fico só nos barzinhos mesmo. Pode parecer bobagem, mas para mim, que sempre fui independente para tudo, fica bem difícil lidar com a situação. 

Gosto também de dirigir, o que por enquanto tá tranquilo, mas sei que depois da operação, terei que pensar em carro automático, porque o movimento de trocar as marchas, creio que será prejudicado... gostaria que não tivesse lesões, mas minha realidade é outra.

Para muitas pessoas, sou a "que se faz de coitada", mas só quem tem ou já passou por isso é que sabe. E aqueles que estão de verdade e de coração ao meu lado entendem o que passo. É muita provação! 

Minhas dores, rs, já até me acostumei com elas, como são dia e noite..., já não me importo tanto, os remédios que tomo não fazem efeito, então, só com a operação para tomar outro remédio. Tem dias que quero sair batendo o braço e cabeça na parede, que parece que não irei suportar, é uma dor, que não tem como explicar, parece que estão te furando, fincando uma agulha lá no osso, aí começa a repuxar, e quando tenta esticar o braço, meu Deus, aí que  lasca tudo mesmo. Agora os nervos deram para ter "vida própria", rsrs, ficam pulando quase o dia todo...não dói mas incomoda. 

Sei que existem pessoas com doenças piores, em situações piores, mas fico pensando na minha situação. Já escutei que "me faço de vítima"!!! Peraí, vítima para mim é aquela que senta e espera fazerem por ela. Eu não, fiz faculdade, tô trabalhando, faço minhas coisas, não dependo de nada e ninguém... tá,tá bom, as vezes peço ajuda para minha mãe para me ajudar a pegar algum peso, mas até então isso não faz de mim uma vítima! Odeio que me olhem com aquele olhar "tadinha". 

ACORDA! NÃO TÔ MORRENDO E NEM VOU MORRER! Tenho sim, um tumor QUE NÃO É CONTAGIOSO, que vai me limitar em relação ao movimentos do meu braço e que o tratamento não será fácil, mas não morrerei dele e nem irei contagiar ninguém. 

Ei, VOCÊ, é você  mesmo, que acha que sabe de tudo, e na verdade é um (a) baita ignorante, joga no google e procure se informar a respeito do que é ser "desmoideana". Temos vida, apenas limitada. E precisamos do apoio de pessoas que realmente fazem a diferença em nossa vida.

Não sei vcs, mas eu, atualmente, meu psicológico está bem abalado pelo fato de não conseguir uma vaga rápida para a cirurgia, as dores vão piorando, os movimentos diminuindo, insônia, e eu pensando...PRECISO SER CORTADA E NÃO CONSIGO NEM ISSO!

Mas a cada dia que passa, sigo em frente, e sei que vencerei! Assim, como todos desmoideanos...iremos vencer esse danado chato para caramba!