RECOMEÇANDO

Bom pessoas, vamos lá.

Desde quando saí do consultório, com o resultado da tomografia, minha cabeça não parou mais.
Saí com a certeza de que não iria simplesmente para mais uma cirurgia sem a opinião de alguem que acompanhou meu caso. Não, esse filme de novo não!!! Precisava voltar no retorno dia 01/02 com algo para debater quem me atendesse.
Eu nunca revirei tanto a internet na vida como fucei esses dias, mas não atrás de informações do desmóide, porque isso, acredito que sei mais a teoria do que os próprios médicos, só não sei manipular o dito, hehehe. Mas estava atrás do meu Anjo, sim, é assim que chamo ele, meu Médico Cirurgião, Meu Doctor Angel Angelo. 

Ele se aposentou do HC/SP, e não acompanha mais meu caso, e isso me deixa frustrada, sei que estou num ótimo local, mas ele foi o único médico que não desistiu de mim quando não tinha chão, quando todos só queriam me operar para amputar meu braço. Ele foi o único capaz de me tranquilizar, falar o que aconteceria, e fazer acontecer, então, agora entendem o porque é meu Doctor Angel? rsrs. 
Vi que ele atende no Sírio Libanês, mas sabem quando terei grana para uma consulta la? Never!!! Só vendendo meu rim, e nem sei se tá valendo muita coisa não, já que meus cristais já se foram... ufa!
Então...continuei a saga na caça ao Dr Angelo, e fui parar no site do CRM, ai gente, só eu e meu desespero para saber.., mas achei um email dele no cadastro, e na cara e a coragem, mandei um email, falando tudo que estava acontecendo, que só restava um único médico no HC, que acompanhou junto com ele meu caso, mas nem sempre me atendia, sempre era um novo residente. Falei que gostaria muito da opinião dele, se era ou não recidiva, e que nem saberia se o email iria chegar até ele. 
Bom, o não eu ja tinha não é mesmo? Então... o jeito era rezar para ele receber meu email.
Gente, sério, eu estava tão desacreditada, que tinha certeza que não daria em nada. 
No dia seguinte, recebi um email do Dr João, sim, o único que restou da equipe e que acompanhou meu caso, dizendo que falou com Dr Angelo do meu caso e que queria me ver na consulta. 

PARA TUDO!  Só pode ter sido o doctor Angel..., ninguém do HC tinha meu email e nem em cadastro. Nunca chorei tanto de felicidade por um medico ter me dado retorno. 

Lá fui eu no meu retorno, e o Dr Pedro me atendeu (pensei.. "vc não é o João"), ja fui logo informando ele que o Dr João estava a minha espera, que pediu que o procurasse, rsrs, e ele respondeu que ja sabia, ufa! Acho que ele viu minha cara de desespero, só pode. 

Lá vem Dr João, com toda sua calmaria, seus 30 e poucos anos, sorriso no rosto, e começa a conversar comigo, e me explicar tudo que ele tinha feito com meu caso na semana toda. Que tinha reavaliado todas as minhas tomografias desde quando operei até a última, que inclusive, foi pedir opinião para o bam bam bam da radiologia do HC, e que ele disse que o desmóide é de difícil diagnostico de recidiva por imagem. Mas que 2 tomo anteriores apresentaram uma mínima alteração, mas que é difícil ser laudado como recidiva, e que não justifica como tal. 

Meu médico, Dr João, continua com a opinião de que pode ser a cicatriz interna, até que RM ou sintoma prove ao contrario, porque tem que se avaliar um conjunto: não tenho dor, não tem caroço palpável, não tem perda de movimento. O que se tem é um laudo dizendo de uma massa de 6,6 x 5,5 a distância de 3,1 da pele. Era para ser sentido quando apertado minha escápula não?

Ah Dr João, não é a toa que foi da equipe do Dr Angelo. Você me tranquilizou um pouco, conversamos bastante, me deu suporte, me pediu para organizar a mente, já que ela ficou extremamente abalada, achei que estava preparada depois desse tempo, mas vi que não estou não. 
Ele me explicou que será um passo de cada vez, e nada do que foi me falado. 
E o primeiro, era pedir Ressonância Magnética, porque ela dá mais amplitude do local. A partir do resultado, ele vê o qual o próximo passo.

Mas ele me deixou bem mais tranquila, tornou a dizer que após 5 anos e meio, recidivas de desmóides são bem difíceis, e que pela minha recuperação dificil devido ao vácuo, estou cheia de fibrose interna, ainda mais com a imunohistoquímica dando negativa para progesterona e estrogênio.

Mas, como nós desmoideanos sabemos, ninguém sabe ao certo como esse tumor raro se comporta, então tudo pode acontecer. 

Agora... é aguardar a bendita RM.

Volto para dar noticias assim que fizer o exame e souber do resultado, mas acho que vai demorar um pouco essa vaga. 

Bjo pessoas!!!!
 
 








 

18/01/19 - HOJE NÃO FOI FÁCIL

Oi gente, tava meio sumida devido a correria do dia a dia, mas voltei para falar para vocês o resultado da tomografia. 
Como falei, eles suspeitavam da recidiva, pois bem, hoje foi confirmado. 
O tumor recidivou no mesmo local, na axila direita, após 5 anos e meio. 
A tomografia mostrou uma massa de 6x6x5cm.
Confesso que parece que abriu um buraco no meio da sala do consultório e foi me sugando, as lágrimas descendo, os pensamentos indo e vindo e o filme de tudo que já passei e suportei passando na cabeça em fração de segundos. 
Olhava para minha mãe, hoje ela me acompanhou, sabia que era para confirmar ou não, e ela quieta, imóvel, olhando fixamente pro medico enquanto ele falava. 
Me examinou por tato, e o tumor não é visível e nem palpável. Mas ele tá ali...em algum canto, profundo. 
O médico disse que por ele não me levaria para a cirurgia pq como eh no mesmo local da outra, iria ser bem complicado devido a falta de massa muscular p retirada, mas que iria discutir com o restante da equipe do tórax para a melhor saída. Ao ver dele, optaria pela biópsia e depois radio. Biopsia para comprovar realmente se eh o desmoide. Pq? 
Pq ele me explicou que quase 6 anos depois, eh dificil ele recidivar, o costume eh nos primeiros anos, mas que pelo meu caso eh 99% de ser desmoide, mas pode ser outra coisa. 
E ele indicaria rádio para diminuir, e assim cogitar a cirurgia, o que ajudaria na retirada. 
Já marcou meu retorno para 01/02 e já me dá a decisão deles. 
O que pode ter contribuído para a recidiva? O distúrbio hormonal que luto a 1 ano e meio para regular. Ele não afirma mas também não descarta que tenha sido a faísca para acender ele. 
Agora eh esperar e decidir o que fazer. 

Bom, eh isso. 

Depois eu volto... 

Bjoo

POSSÍVEL RECIDIVA DO DESMÓIDE X MEU PSICOLÓGICO

Bom dia gente!

Vim aqui atualizar vocês um pouquinho da minha atual fase. 

Tive meu retorno anual em 25/05/18, como de costume, já fui para ver o resultado da tomografia que havia feito em 05/05.

Para minha surpresa, acusou no laudo uma massa de 6,6 x 5,5 subescapular e em contato com o músculo supraespinhal, já em contato intimo. Os residentes começaram a conversar e me explicar as opiniões.

Imaginem como fiquei na hora!!! Sem chão. Ainda mais que na imagem não aparece e no laudo aparece? eiiiiiii, tem que aparecer em tudo ou não aparecer em nada.

Queria ver meu cirurgião anjo de qualquer forma, perguntei por ele e fui informada que ele se aposentou. Ah, Dr Ângelo, como pode fazer isso comigo... sua paciente brava, como me chamava. Confiava de olhos fechamos no que me dizia e transmitia ao falar.

Sei que estou num hospital excelente, mas, queria meu cirurgião ,sabem?

Sai do consultório meia desnorteada, falei no cel com meu namorado, uma amiga e eu chorei muito. Não acreditava. Recordações e imagens me vieram na mente.

Vcs vão me falar... mas vc sabia que podia acontecer!! Claro, sim, sabia! Mas a gente nunca está preparada para escutar isso de novo, após 4 anos e 11 meses de operada e sem recidiva. É como aos 45 do 2º tempo, acontece o gol do adversário sabem?

Uma mistura de sentimentos voltou a tona.

Medo, insegurança, pavor, tristeza, solidão, tudo. 

Aí vcs estão pensando... 

Ah Priscila, não é certeza de nada. Vc tá sofrendo por antecedência. 

Pode ser que sim, e pode ser que não. Tudo depende do ponto de vista da pessoa, daquela pessoa que sabe como é e sentiu na pele (uma desmoideana), daquela pessoa que acompanhou de perto o que é  (família e poucos amigos), e daquela pessoa que acha que é uma frescura passageira, que não é nada (exatamente aquela que nunca sentiu nada, nunca passou nada e nunca fez ideia da dor, lesão, ou que seja limitada para algo). 

Fácil julgar ne? 

Fácil dizer que não é nada né?

Fácil dizer que é frescura né?

Como se não bastasse,  após o uso do cerazette (anticoncepcional de progesterona), ao qual não me adaptei, meus hormônios piraram, e estão totalmente desregulados. Faz 4 meses que estou menstruando., pro desmóide isso deve ser uma delícia, já que como sabemos, ele se "alimenta" de hormônios. Tem algo a ver isso tudo junto? Não sei, mas aconteceu tudo um atras do outro. 

Faço acompanhamento com ginecologista, endócrino, e dizem que os hormônios estão desequilibrados, mas nada além disso. 

Acha que ser mulher é fácil? Vai achando!!! 

Imagina assim, por 4 meses? 

Tenho apoio? Sim, tenho. Seria injusta se falasse que não. Família, namorado, amigas. 

Mas já escutei novamente, que faço drama, que não estou com a cara boa, que isso ou aquilo.
As pessoas não sabem como me sinto. O que penso. O que imagino. 

As vezes paro e penso... Sou isso tudo mesmo! As pessoas tem razão.

Mas na verdade, não!!! Não sou nada disso!
Quem quiser acreditar em mim e estar ao meu lado, bem. Quem nao... passar mto bem.

É pedir muito para que tenham paciência e tentem me compreender?

Será que é tão difícil das pessoas entenderem que minha cabeça (por mais que eu não queira), tá uma bagunça? É hormônio, é tumor, é humor, é tudo. Tudo mexe. Tudo influencia. Ando desanimada, cansada, mesmo que nao faça nada, to esgotada. 

Tô chorona mesmo, eu sempre fui, agora to mais com esse desequilíbrio hormonal e apos a consulta mais ainda. 

Tô com uns pensamentos estranhos, mas que tão aqui na jaca. E NINGUÉM sabe. 

Voltei a não dormir direito, minha mente me trai. 

Mas estou tentando levar da melhor maneira, e talvez isso na vista dos outros é pouco.

Ai gente, desculpa o desabafo, mas me sinto sozinha mesmo estando com pessoas ao lado. 

Vou dando noticias...

Bjo

Desabafo e incentivo a Família Desmoideana

Oi gente!!!
Eu sei, eu sei,... to afastada do blog, mas sempre que dá eu apareço!
Segue abaixo, um texto que mandei no grupo do whatsapp de incentivo aos desmoideanos... e quero compartilhar com vcs.. 

Família Desmoideana,

Todos nós temos nossos momentos de fraquezas, o que é completamente justificável, mas acredito que Deus tem um plano muito grande para todos nós.

Não é fácil sentir dores, não é fácil sermos “limitados”, não é fácil. Só nós que temos ou tivemos esse tumor, é que sabemos o quão doloroso ele é... Muitos já operaram, muitos não operaram, muitos fizeram quimio/radio/bloqueio hormonal, muitos só acompanham... cada tratamento e conduta medica é diferente, justamente por não saber da onde vem e para onde vai, tudo são estudos e probabilidades.

Não digo que a dor de um é maior do que a do outro, que o sofrimento é maior ou não..., cada um tem seu grau de dor, sentimentos, frustações, medos.. Enfim, nosso caminho não é fácil, porém, temos que nos manter firmes e acreditando que tudo ficará bem.

Concordo que tem dias que dá vontade de se afundar em travesseiros e ficar ali, quieta (o), mas não podemos nos entregar a algo que não nos pertence. Isso mesmo, não nos pertence! Não nascemos com o tumor... então não é nosso certo?

Permitem-se chorar, gritar, espernear, desanimar, mas por um momento apenas, como um desabafo e logo voltem a sorrir, a acreditar, a ter fé, e nunca desistam!!!

Temos sonhos, expectativas, ideais, objetivos, e vontades, por mais simples que seja... não desistam!

Cada dia que passa é um dia vencido! Acreditem!

Lembro como se fosse hoje, quando tinha algo crescendo na minha axila e nenhum médico descobria o que era..., as dores que não passavam com nada, e eu escutando de gente pobre de espírito que era frescura minha, que não era nada (isso porque se dizia amiga). Sim, isso mesmo, FRESCURA!!! Frescura essa que fiquei por 7 anos sentindo dores, antes de operar e sendo cogitado amputar o braço, ou até mesmo perder todo o movimento dele... por frescura!!!

Iremos cruzar muito com essas pessoas, isso se já não cruzamos, em nosso caminho, e digo... relevem! Elas são pobres de espíritos. E não permitam que nos atinjam! Somos mais que elas. Somos mais fortes! Somos mais confiantes! E temos Deus conosco.

Vamos viver a cada dia! Vamos confiar a cada dia! Vamos aprender a lidar cm tudo isso a cada dia!

Fé, força e foco!!!!

Grande beijo,

Priscila – SP – operada a 4 anos e 2 meses sem recidiva, sem tratamento e com 40% da mobilidade do braço reduzida. 

RETORNO JUNHO/2017 - GRAVIDEZ

Oi gente!!!! 

Então, passei rapidinho para contar que fui ao retorno anual, onde, clinicamente estou ótima!
Nada de anormal, só as dorezinhas que sempre falei para vocês que continuam, porém, nada fora do esperado. 

O Dr me pediu retorno para daqui um ano, com a tomografia. Já me deixou com o pedido.
Falei com ele a respeito de engravidar para o próximo ano, disse que podemos trabalhar a ideia, porque minha recuperação está ótima. Mas quer analisar o próximo exame. 

E também, preciso acompanhar certinho com o ginecologista, porque surgiu um pequeno mioma no útero, o qual já me informei e o meu médico disse não ter nenhuma impossibilidade, porque é pequeno (1,0 cm), porém, deixou claro que sabemos que com certeza irá crescer durante gravidez, porque ele se "alimenta" da bodega do estrogênio....

O cirurgião disse que não tem nenhuma relação de desmoide x mioma. 

Esse estrogênio...sempre me perseguindo...rsrs... 

Confesso que fiquei meia zureta com essa historia do mioma, até porque, tava esperando a liberação do cirurgião para planejar a gravidez, e aí me vem isso... mas tenho apoio da família, do namorado, dos amigos..  que não me deixaram desanimar. 

E bora realizar sonhos em 2018!!! 


Bom gente, é isso...

Qualquer novidade volto aqui para contar.

RETIRADA DO TUMOR DO ROSTO DE MENINA DE 5 ANOS

http://g1.globo.com/sao-paulo/noticia/mae-celebra-recuperacao-de-filha-que-teve-tumor-rarissimo-retirado-do-rosto-milagre.ghtml?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=sptv

Tumor desmoide no rosto de menina de 5 anos

http://g1.globo.com/sao-paulo/noticia/tumor-no-rosto-de-menina-de-5-anos-de-sp-e-retirado-em-cirurgia-nos-eua.ghtml