POR AQUI... TUDO CONTROLADO!

Oi Pessoas!!!!

Tudo certo por aí?

Aqui está tudo caminhando. Refiz meus exames de rotina (tomo + ressonância) e o tamanho do tumor está do mesmo jeito do ano passado, inclusive continua sendo 3 tumores.
Foi confirmado pelos 2 exames, mesmas medidas, local atingido e nada a mais.  Conclusão: ESTÁVEL. 

Até sair o resultado, estava totalmente ansiosa. Devido as dores que tava sentindo (até pra deitar incomodava) eu estava com receio, na verdade era medo mesmo do que poderia acusar nos laudos. 
Tudo que se relaciona com o tumor a gente fica com medo né. Qualquer coisa fora do comum e do nosso dia a dia, assusta. E repito, somente NÓS, DESMOIDEANOS, sabemos o que é esse sentimento e conviver com isso. 

Em meados de março / abril, tive um pico de dor que me incomodou demais, tipo, era todo dia e o dia inteiro sabe? Durou uns 20 dias. Não me perguntem o porque. Tomava dipirona e nada. Só aliviava quando tomava relaxante, mas era só a noite porque me derruba.

Ai veio essa pandemia de Corona Vírus, minhas consultas foram reagendadas..e nisso tudo foi prolongando.

Enfim, consultei via telefone com minha onco, e ela disse que meus exames estão ótimos e tudo controlado. Aumentou a dose de dipirona em caso de dor, e me passou o mesmo relaxante muscular mas em dose menor (quando tomo me dá muito sono). Manteve o Celebra.

Ainda não passei com a onco hereditária, foi adiada para fim de junho.

No mais, me sinto bem, tirando quando me dá dor. 

Por enquanto, está assim.
Tenho retorno médico pedido para daqui 4 meses.

Posso demorar, mas sempre apareço para atualizar o blog.

beijosss

7 MESES DE CELEBRA / CONSULTAS

Oi desmoideanos!!!

Vamos lá, vou atualizar vcs!.

Os sintomas do celebra passaram, não tenho mais nada, a não ser o peso mesmo, kkkk.
Já tive retorno ate agora umas 3 vezes com a minha oncologista maravilhosa, e com o cirurgião também (os dois me acompanham),
Até agora já fiz 2 RM + tomografia, e tudoooooo estabilizado por aqui. Tumores na mesma medida. :)

O que me deixa mais feliz depois desses meses?? 
ESTOU SEM DOR JÁ TEM UM POUCO MAIS DE 1 MÊS.
Isso já é um alívio e tanto.

Nesse meio tempo algumas pessoas me procuraram através do blog. Sim, todos com desmoide. 
Owww coisa gente!!!! 

Mas por outro lado, fico extremamente feliz e tenho a certeza de que a melhor coisa que fiz foi o blog, que de um jeito ou outro ajuda muito quem entra no mundo do desmóide.
Tanta gente perdida, sem informação, com medo, com receio, com angustias....o que é muito normal, mas difícil de processar.

Na consulta com a oncologista, comentei com ela a respeito dos casos de câncer que tem na minha família, 6 no total, e conversando, perguntei se tinha algum exame, sei lá, para mapear minhas possibilidades, e ela mais que demais, me mandou para o oncologista hereditário para mapearem todo meu histórico. 

Então já tenho consulta/ exames ate abril/2020, rs.      

 A onco irá acompanhar meu fígado com exames de sangue mais específicos, pois o exame de sangue que faço antes de toda ressonância, deu alterado.Pode ser que esteja sobrecarregado de muita medicação.

Fora isso, estou bem!!!!

Fiquem bem!!!

 

Quando vc se sente sozinha

Olha eu de novo...

É gente, esses dias não tem sido fácil sabe,. Ou melhor, últimos meses.
Desde a descoberta da recidiva, meu chão começou a abrir.
Estou tomando celebra há 3 meses onde já tive todas reações incomuns não esperadas, 🙄😂, afinal, não basta ser rara apenas na doença mas também ser rara nos sintomas. Kkk.
Já foi espasmo muscular, um pouco de queda de cabelo, ansiedade ao extremo, retenção de líquido e o ganho de peso.
Até então ok, isso tá "controlado" (mentira, tá nao.)
O que tá mexendo comigo é que as dores voltaram digamos...com tudo. Eu já havia esquecido o q era sentir dor do desmoide.
Esses últimos dias minhas costas, na altura da escápula,tá doendo de uma forma que me desconcerta.  E as duas mãos doem mto, o que deve ser tendinite.
Minha insônia voltou também, tenho dormido agitada, e por 4h.
Quem é desmoideana vai entender.
Queria tanto que tudo voltasse lá trás, onde n tinha tumor, nem dor e nem recidiva.
Essa dor do desmoide, maltrata.
Sinto falta de alguém me entender sabe??
Todo dia eu entro pra ver se o laudo da RM  já liberou e nada.
E não eh frescura não, vcs,desmoideanos, sabem disso.
Bom gente era isso
Vou dando notícias.
Bjao

Ah....Celebra... Vc!

Oi gente, tudo bom?? ☺️

Tô voltando para contar como foram esses dois meses tomando o Celebra.

Nos 15 primeiros dias, tive espasmos musculares involuntários nas pernas, e vou dizer, não foi muito agradável não. A primeira e única caimbra pesada e que me lascou  foi na primeira semana, as 2:30 da madrugada e só parou as 3:40, a essa altura já tava chorando de dor, era bolsa de água quente , massagem que mãe tava fazendo...enfim.. mas acabou passando. Mas fiquei uma semana com a panturrilha roxa e dura. Depois disso, os espasmos eram leves, mas contínuos.

Após passar os espasmos, achei que estava livre, ufa, iria respirar... Quando percebi que a queda do meu cabelo ( já caia um pouquinho, coisa normal) aumentou a ponto de cair aos tufos qdo lavava, penteava, e até mesmo no travesseiro eu achava.  Calmaaaa, não fiquei careca e nem com falhas. Mas diminuiu o volumão  😂😂😂

Depois de 15 dias, começou a diminuir também. Comecei a chegar a conclusão de que eu teria as reações mais incomuns que teria na bula (espasmos e queda estão lá), mas que tb durariam em torno desses 15 dias.

Pensei comigo....agora vai! Até porque, a dor de estômago que a médica disse que poderia dar não deu, tomo ranitidina junto mas disse que poderia dar.

Sabe o que começou a fugir do controle agora?????? 🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤷🏼‍♀️
Peso. Gente do céu, esse trem tá descontrolado !!! 😱😱😱😱😔
Não me perguntem o que acontece. Só sei que tô ansiosa demais, inchada por diversos fatores(não menstruo desde março), e não eh comida não... É doce!
Nem com medicação da endócrino tá resolvendo.
Aí, dei outra espiada na bula ..  e adivinha o que tinha em reações adversas? #ansiedade.

Ahhhhhh, na boa, já chega de reações né.
Já sou rara pelo bendito desmoide, então já deu vai. Hehehe. Ajuda aí Celebra!

Tenho retorno com oncologista hoje, vamos ver .
Depois volto para contar!

Bjooo 😘😘

CONSULTA COM ONCOLOGISTA / ICESP

Minha consulta com a oncologista foi ótima!!!! 
Estava extremamente ansiosa, com zilhões de perguntas mas a Dra Mirela, me deixou a vontade e conversamos bastante.
Contei sobre minha história com o desmóide, ela me perguntou se tinham me adiantando algo sobre o possível tratamento, e respondi que falaram sobre o bloqueio hormonal. Respondeu que era isso mesmo, tamoxifeno + celebra.
Ai veio minhas questões.
Falei para ela o lindo histórico de cânceres familiares que tenho.  Lado materno são 3, e paterno também.
Ela anotou tudo, ano e idade das pessoas.
Após isso, me perguntou: tem filho ou quer ter?
Falei: Dra, não vou mentir, gostaria muito, mas se não for possível pelo tratamento, paciência. Expliquei que não tinha tido porque tinha que aguardar os 5 anos de estabilidade após operar o desmóide para poder ser liberada, mas aí veio a recidiva após 5 anos e meio.
Enfim, ela optou, após conversarmos, em comerçarmos apenas com o Celebra e ver o resultado.
O celebra tem tido resultado também em alguns casos, e como o meu é considerado pequeno, e por enquanto sem dor crônica ( dor diária e sem intervalo), não quis arriscar o Tamoxifeno, porque me induzindo a uma pré menopausa, tenho grande chance de desenvolver câncer de endométrio (minha mãe teve), o tamoxifeno diminui o risco de câncer de mama mas aumenta o risco de câncer de endométrio, e juntando o histórico todo, quis deixar para um caso de última cartada junto com quimioterapia. E pra gravidez, não pode porque dá má formação no feto.

Então..
É isso, estou tomando o Celebra (já tem 2 semanas), por tempo indeterminado junto com ranitidina para proteger o estômago.

Reações? Espasmos musculares involuntários nas pernas. A mais pesada que tive... Foi uma caimbra na panturrilha que me deixou sem andar direito de tão dolorida por dois dias. Irei comentar cm a médica. Porque só pode ser ele, começou depois que tomei, e tá na bula...

Tenho retorno em dois meses.

Volto quando tiver novidades

😘😘

CONSULTA NO ICESP / EQUIPE CIR. TORÁCICA

Como prometi, estou vindo falar como foi minha consulta no Icesp dia 18/03/19.
Meu Deus...quanta gente naquele hospital, isso porque só entra pessoas com tumores / cânceres.

Vamos lá, passei com a equipe de cirurgia torácica, onde fui avaliada por 3 médicos, e colheram todo meu histórico, conversamos bastante, e me indicaram para consulta de avaliação com a oncologista.
Eles precisam saber qual o tipo de tratamento que vão optar em fazer comigo, para que eles me acompanhem, já que eles não dão medicamentos.
Falaram que eh bem provável do bloqueio hormonal com tamoxifeno + celebra.

Gostei bastante dos médicos.

Agora é aguardar a oncologista.

Logo volto!!!

😘

RETORNO / RESULTADO DA RESSONÂNCIA MAGNÉTICA

Oi pessoas!!! 

Como prometi, voltei para atualizar vocês do resultado do meu exame. 

Bom, confesso que poderia estar mais animada, mais feliz, mais tudo, porém, levei um belo chacoalhão.

Dia 22/03, fui ver o meu médico preferido Dr João (agora se tornou, claro, depois do Dr Angelo, rs), e como eu já tinha visto o laudo no site, então fui meio que "preparada".

O nervosismo já tinha tomado conta de mim a muito tempo, já tinha tido várias crises de choro (minha família e amigos que o diga), e quando escutei ele me chamando, Senhor....fui de perna bamba.

Dr João, com seu jeito profissional, calmo, e sorriso no rosto, começou a conversar sobre o que tinha discutido na semana sobre meu caso. 

Ele falou com a equipe do músculo, com a oncologia do Icesp... e juntos chegaram a conclusão de que uma boa saída era o Bloqueio hormonal. Isso porque, meu resultado tinha sido:

* um tumor de 8 cm x 7cx

* um tumor filhote (segundo ele) de 1,5cm

Ambos na ponta do osso escapular, um do lado de dentro e outro do lado de fora, grosseiramente falando.  

Ele não me aconselhou ir para cirurgia, primeiro porque seria agressivo demais, por já não ter muita musculatura no local, por já ter tido infecção da ferida pós operatória, e o mais agressivo, que era bem provável ter que retirar o osso da escápula fora, com isso, perderia a sustentação do ombro, fora as lesões. 

Disse que, consideram-se o tamanho "pequeno" para cirurgia, e outro fator é que não sinto dores e ele não é palpável e nem visível, tanto que só descobri pelo exame. 

Então é melhor tentar estabilizar o crescimento com o bloqueio hormonal. 

A Quimioterapia e Radioterapia, seria em último caso e se não responder ao tratamento oral, por serem mais agressivos.  

Eu já sabia dessa opção de tratamento, porém, a gente nunca espera ser induzida a uma menopausa aos 35 anos, e tendo que optar em ficar sem tumor, ou ser mãe. 

Minha cabeça literalmente está uma bagunça, porém mais tranquila, mas com medo do tratamento e das reações que posso ter (trombose, cistos, sangramentos, falta de lubrificação, calorãoooo, propensão a câncer de ovário, sim, PODE SER que sim, não estou afirmando, mas li que pode ser) e como tenho casos de CA dos dois lados da família, enfim, sei que vai de organismo, mas como sou a zica das zicas... vai que....rs

Ai gente, só rindo pra não pirar.  

Bom, o negócio é que saí do consultório já com encaminhamento para o Icesp, aí fui para Assistente Social, depois para a sala de encaminhamento, e aí, tenho que aguardar de 7 a 10 dias úteis. 

Como demorei uns diazinhos para atualizar o blog, hoje, 28/03, me ligaram com a consulta na oncologia já marcada para 01/04.

O jeito é ir lá e escutar o que vão me dizer, mas depois de tudo que já li a respeito do Tamoxifeno, terei muito o que perguntar. 

Quando tiver mais noticías após a consulta eu volto para dizer o que foi decidido.

Me desejem sorte!! Porque aqui, na jaca, já tem zilhões de coisas novamente passando!!!

Bjos gente!