segunda-feira, 7 de outubro de 2024

Claustrofobia x Ressonância

 Gente, uma questão aqui ...


Não sei vocês, mas eu, após uma RM extremamente demorada (quase 2h), fiquei claustrofóbica. 

Na verdade, sempre tive aquela agonia de vidro de carro fechado ( faça sol ou chuva, tenho que deixar 1 dedo do vidro aberto, senão parece que vai dando falta de ar, isso com ar condicionado ligado). São poucas as vezes que consigo controlar, mas acontece de conseguir. 

E como sabem, eu faço RM a mais de 15 anos, nunca tive problema, atéeeee uma vez que demorou. 

Juro, pensei que tinham me esquecido na máquina. Ah gente, foi me dando uma agonia, um faniquito dentro da máquina, que comecei a chorar e tocar campainha para me tirarem da máquina. Quando sai da sala e vi a hora, ai percebi que foi muito tempo mesmo ( sempre vejo a hora que entro). 

A partir daí, todos meus exames de RM, eu já entro rezando, mas na maioria das vezes não adianta muito não hahaha. 

Me comporto bem, porem, quando vai faltando uns 20 min para terminar, eu toco a campainha. Aí me tiram da maquina, mas não posso mexer o braço. Fico ali uns 2 min, para me acalmar, parar de chorar (deixo claro que os radiologistas sempre foram gentis, conversam e seguram a mão ate me acalmar e lá vou para dentro de novo e não esquecendo que eu entro com os 2 braços levantados acima da cabeça, e lembrem que um braço, é sensível e não tem movimento acima do ombro por conta própria dele. Então, tudo se intensifica no braço direito. 

Fico lá dentro pensando... 

"Priscila se você não aguentar mais uns minutos, vai começar tudo de novo". Começo a contar os estalos da maquina, a contar segundos... foi o jeito que achei em não surtar tanto ate acabar. 

Toda vez é isso. Já entro de olho fechado e só abro quando saio. 

Em casa, é ciclobenzaprina para aguentar a dor depois. 

Temos opção? Não, não temos, mas temos que seguir...

Bjoooo

Retorno Março 2024

 oi Pessoas! 

Sumida ne? mas sempre que dá, atualizo aqui para que possa ajudar alguém! 

Passei presencial com minha onco master Dra Mirella Nardo, após ela ficar um tempo no EUA.

Pediu colonoscopia e endoscopia (tem 3 anos que eu fiz) e RM como de costume.

Em MARÇO 2024, colonoscopia e endoscopia... sem alterações. Tudo ótimo. 

Ressonância... acusou uma discreta diminuição, estava 12cm e foi para 8,8cm. Mas a Dra me explicou, "poderia" ser uma diminuição sim, porem, também poderia ser que o dito cujo se "acomodou" de uma outra forma, e por isso essa alteração na medida. Me deixou ciente que poderia ser ou não, porque o comportamento do Desmóide é incerto. 

Literalmente ele tem "opinião própria" kkkk. 

Mas que na próxima RM, teria mais ideia, caso ele aumentasse, diminuísse ou estabilizasse.

No geral, disse que está tudo como esperado e controlado.

Continuamos eu na minha e ele na dele! :)

Agora colono e endoscopia a cada 4 anos. Continuo com RM a cada 6 meses.

Ainda estou sendo uma "Tentante", e acreditando que meu Bebê arco íris virá! 


Meu retorno ficou para Fim de Outubro/2024. 


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quarta-feira, 28 de junho de 2023

1 ANO SEM CELEBRA!!

Oi gente!!! 

Tudo bem por ai?

Vamos lá, como falei no último post, a médica iria avaliar se parava ou não com o Celebra.

Fiz a ressonância em meados de Julho/2022, e o nele mostrou que o desmóide estava estável, sem nenhuma alteração de medidas (Graças a Deus). Então, minha onco retirou o Celebra. Me deixou sem nenhuma medicação contínua, somente para dor, se eu tiver. 

Em JULHO/2023, completo 10 anos de operada. Sendo, 6 anos estáveis/ sem recidiva. E indo para 4 anos que recidivou. 

Tratamento de 3 anos com Celebra. E 1 ano sem medicação.

Repeti a ressonância em meados de Março/2023 e GRAÇAS A DEUS, o desmóide está quieto, estável. Como eu falo... eu no meu canto e ele no dele! kkkk 

Então, seguimos apenas em acompanhamento com imagens. 

Logo mais volto com noticias...

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terça-feira, 31 de maio de 2022

ABTD - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DO TUMOR DESMÓIDE

Gente... tanta coisa para atualizar!! 


SIMMMM, o grupo que teve início com poucos desmoideanos anos atras, agora cresceu e virou Associação!!

Sério, vocês não sabem como é bom ter esse grupo para apoio e ajuda quando mais ninguém te entende. 

Vou deixar os links para contato ok. 

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CONTINUAMOS NO CONTROLE

Oi pessoas!! 

Como vocês estão? Sumidinha né?!  😂😂😂

Por aqui, sem nenhuma novidade! 

Continuo em tratamento apenas com Celebra, controle com imagens e consultas com a oncologista e equipe torácica. 

Ahhhh, minha médica mudou, Dra Mirella Nardo foi para o EUA fazer fellows no MD Anderson Cancer Center, referencia oncológica no EUA, então, por esse motivo, eu desculpo ela por ter me deixado kkkk. Confesso que com a saída dela, fiquei apreensiva e abandonada. Mas como ela mesma disse, "Estou indo para trazer mais alternativas para vocês'. 

Atualmente me trato com a Dra Alice, ao qual ainda estou me adaptando. Ela manteve o mesmo tratamento iniciado pela Dra Mirella e concorda com tudo feito ate agora. 

Então, bora lá.

Na minha última consulta, Dra Alice cogitou em parar com o Celebra, já que estou estabilizada por 3 anos. Ela quer saber se meu corpo tem reagido ao Celebra mesmo ou se o tumor "entendeu", a grosso modo falando,  que ele deve parar de crescer após esse tempo todo. 

Agora em julho/2022, tenho RM para fazer e consulta. Se constar tudo estável, ela retira. 

A Equipe Torácica, também está monitorando, e por enquanto descartaram, em conjunto com minha vontade, a cirurgia. 

Ai vocês me perguntam..., mas não quer retirar o tumor? 

Eu iria para a cirurgia tranquilamente se me dissessem que não tenho risco de perder movimento ou ser "mutilada" de alguma forma., o que não é a realidade. Os médicos disseram que seria sim melhor retirar enquanto estagnado, porem, a cirurgia será de grande porte, com possível retirada de osso escapular, enxerto, enfim, uma situação que agora eu não necessito passar. 

Por eles, eu ia para cirurgia, mas como eu me impus e falei que não quero mexer no que está quieto, que estou sem dores e com minha vida normal, mantiveram a observação. Falei que só concordaria com a cirurgia se eles me mostrassem que o tumor está em alguma veia, cartilagem, osso, ou que comprometeria o membro. Afirmaram que esse não é o caso. Então, vamos só acompanhar.

Continuamos firmes.. 


bjooo


Ps: Gente, se alguem quiser contato a respeito do Desmóide, manda email para pridesmoide@gmail.com , se deixarem recado aqui, é mais difícil de eu visualizar. 


 

segunda-feira, 18 de maio de 2020

POR AQUI... TUDO CONTROLADO!

Oi Pessoas!!!!

Tudo certo por aí?

Aqui está tudo caminhando. Refiz meus exames de rotina (tomo + ressonância) e o tamanho do tumor está do mesmo jeito do ano passado, inclusive continua sendo 3 tumores.
Foi confirmado pelos 2 exames, mesmas medidas, local atingido e nada a mais.  Conclusão: ESTÁVEL. 

Até sair o resultado, estava totalmente ansiosa. Devido as dores que tava sentindo (até pra deitar incomodava) eu estava com receio, na verdade era medo mesmo do que poderia acusar nos laudos. 
Tudo que se relaciona com o tumor a gente fica com medo né. Qualquer coisa fora do comum e do nosso dia a dia, assusta. E repito, somente NÓS, DESMOIDEANOS, sabemos o que é esse sentimento e conviver com isso. 

Em meados de março / abril, tive um pico de dor que me incomodou demais, tipo, era todo dia e o dia inteiro sabe? Durou uns 20 dias. Não me perguntem o porque. Tomava dipirona e nada. Só aliviava quando tomava relaxante, mas era só a noite porque me derruba.

Ai veio essa pandemia de Corona Vírus, minhas consultas foram reagendadas..e nisso tudo foi prolongando.

Enfim, consultei via telefone com minha onco, e ela disse que meus exames estão ótimos e tudo controlado. Aumentou a dose de dipirona em caso de dor, e me passou o mesmo relaxante muscular mas em dose menor (quando tomo me dá muito sono). Manteve o Celebra.

Ainda não passei com a onco hereditária, foi adiada para fim de junho.

No mais, me sinto bem, tirando quando me dá dor. 

Por enquanto, está assim.
Tenho retorno médico pedido para daqui 4 meses.


Posso demorar, mas sempre apareço para atualizar o blog.

beijosss



terça-feira, 19 de novembro de 2019

7 MESES DE CELEBRA / CONSULTAS

Oi desmoideanos!!!

Vamos lá, vou atualizar vcs!.

Os sintomas do celebra passaram, não tenho mais nada, a não ser o peso mesmo, kkkk.
Já tive retorno ate agora umas 3 vezes com a minha oncologista maravilhosa, e com o cirurgião também (os dois me acompanham),
Até agora já fiz 2 RM + tomografia, e tudoooooo estabilizado por aqui. Tumores na mesma medida. :)

O que me deixa mais feliz depois desses meses?? 
ESTOU SEM DOR JÁ TEM UM POUCO MAIS DE 1 MÊS.
Isso já é um alívio e tanto.

Nesse meio tempo algumas pessoas me procuraram através do blog. Sim, todos com desmoide. 
Owww coisa gente!!!! 

Mas por outro lado, fico extremamente feliz e tenho a certeza de que a melhor coisa que fiz foi o blog, que de um jeito ou outro ajuda muito quem entra no mundo do desmóide.
Tanta gente perdida, sem informação, com medo, com receio, com angustias....o que é muito normal, mas difícil de processar.

Na consulta com a oncologista, comentei com ela a respeito dos casos de câncer que tem na minha família, 6 no total, e conversando, perguntei se tinha algum exame, sei lá, para mapear minhas possibilidades, e ela mais que demais, me mandou para o oncologista hereditário para mapearem todo meu histórico. 

Então já tenho consulta/ exames ate abril/2020, rs.      

 A onco irá acompanhar meu fígado com exames de sangue mais específicos, pois o exame de sangue que faço antes de toda ressonância, deu alterado.Pode ser que esteja sobrecarregado de muita medicação.

Fora isso, estou bem!!!!

Fiquem bem!!!