1 ANO SEM CELEBRA!!

Oi gente!!! 

Tudo bem por ai?

Vamos lá, como falei no último post, a médica iria avaliar se parava ou não com o Celebra.

Fiz a ressonância em meados de Julho/2022, e o nele mostrou que o desmóide estava estável, sem nenhuma alteração de medidas (Graças a Deus). Então, minha onco retirou o Celebra. Me deixou sem nenhuma medicação contínua, somente para dor, se eu tiver. 

Em JULHO/2023, completo 10 anos de operada. Sendo, 6 anos estáveis/ sem recidiva. E indo para 4 anos que recidivou. 

Tratamento de 3 anos com Celebra. E 1 ano sem medicação.

Repeti a ressonância em meados de Março/2023 e GRAÇAS A DEUS, o desmóide está quieto, estável. Como eu falo... eu no meu canto e ele no dele! kkkk 

Então, seguimos apenas em acompanhamento com imagens. 

Logo mais volto com noticias...

Não deixem de seguir... 

https://www.instagram.com/tumor_desmoide/

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https://www.instagram.com/vidasraras/

ABTD - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DO TUMOR DESMÓIDE

Gente... tanta coisa para atualizar!! 

SIMMMM, o grupo que teve início com poucos desmoideanos anos atras, agora cresceu e virou Associação!!

Sério, vocês não sabem como é bom ter esse grupo para apoio e ajuda quando mais ninguém te entende. 

Vou deixar os links para contato ok. 

Instagram - Desmoide

Youtube - Desmoide

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CONTINUAMOS NO CONTROLE

Oi pessoas!! 

Como vocês estão? Sumidinha né?!  😂😂😂

Por aqui, sem nenhuma novidade! 

Continuo em tratamento apenas com Celebra, controle com imagens e consultas com a oncologista e equipe torácica. 

Ahhhh, minha médica mudou, Dra Mirella Nardo foi para o EUA fazer fellows no MD Anderson Cancer Center, referencia oncológica no EUA, então, por esse motivo, eu desculpo ela por ter me deixado kkkk. Confesso que com a saída dela, fiquei apreensiva e abandonada. Mas como ela mesma disse, "Estou indo para trazer mais alternativas para vocês'. 

Atualmente me trato com a Dra Alice, ao qual ainda estou me adaptando. Ela manteve o mesmo tratamento iniciado pela Dra Mirella e concorda com tudo feito ate agora. 

Então, bora lá.

Na minha última consulta, Dra Alice cogitou em parar com o Celebra, já que estou estabilizada por 3 anos. Ela quer saber se meu corpo tem reagido ao Celebra mesmo ou se o tumor "entendeu", a grosso modo falando,  que ele deve parar de crescer após esse tempo todo. 

Agora em julho/2022, tenho RM para fazer e consulta. Se constar tudo estável, ela retira. 

A Equipe Torácica, também está monitorando, e por enquanto descartaram, em conjunto com minha vontade, a cirurgia. 

Ai vocês me perguntam..., mas não quer retirar o tumor? 

Eu iria para a cirurgia tranquilamente se me dissessem que não tenho risco de perder movimento ou ser "mutilada" de alguma forma., o que não é a realidade. Os médicos disseram que seria sim melhor retirar enquanto estagnado, porem, a cirurgia será de grande porte, com possível retirada de osso escapular, enxerto, enfim, uma situação que agora eu não necessito passar. 

Por eles, eu ia para cirurgia, mas como eu me impus e falei que não quero mexer no que está quieto, que estou sem dores e com minha vida normal, mantiveram a observação. Falei que só concordaria com a cirurgia se eles me mostrassem que o tumor está em alguma veia, cartilagem, osso, ou que comprometeria o membro. Afirmaram que esse não é o caso. Então, vamos só acompanhar.

Continuamos firmes.. 

bjooo

Ps: Gente, se alguem quiser contato a respeito do Desmóide, manda email para pridesmoide@gmail.com , se deixarem recado aqui, é mais difícil de eu visualizar. 

 

POR AQUI... TUDO CONTROLADO!

Oi Pessoas!!!!

Tudo certo por aí?

Aqui está tudo caminhando. Refiz meus exames de rotina (tomo + ressonância) e o tamanho do tumor está do mesmo jeito do ano passado, inclusive continua sendo 3 tumores.
Foi confirmado pelos 2 exames, mesmas medidas, local atingido e nada a mais.  Conclusão: ESTÁVEL. 

Até sair o resultado, estava totalmente ansiosa. Devido as dores que tava sentindo (até pra deitar incomodava) eu estava com receio, na verdade era medo mesmo do que poderia acusar nos laudos. 
Tudo que se relaciona com o tumor a gente fica com medo né. Qualquer coisa fora do comum e do nosso dia a dia, assusta. E repito, somente NÓS, DESMOIDEANOS, sabemos o que é esse sentimento e conviver com isso. 

Em meados de março / abril, tive um pico de dor que me incomodou demais, tipo, era todo dia e o dia inteiro sabe? Durou uns 20 dias. Não me perguntem o porque. Tomava dipirona e nada. Só aliviava quando tomava relaxante, mas era só a noite porque me derruba.

Ai veio essa pandemia de Corona Vírus, minhas consultas foram reagendadas..e nisso tudo foi prolongando.

Enfim, consultei via telefone com minha onco, e ela disse que meus exames estão ótimos e tudo controlado. Aumentou a dose de dipirona em caso de dor, e me passou o mesmo relaxante muscular mas em dose menor (quando tomo me dá muito sono). Manteve o Celebra.

Ainda não passei com a onco hereditária, foi adiada para fim de junho.

No mais, me sinto bem, tirando quando me dá dor. 

Por enquanto, está assim.
Tenho retorno médico pedido para daqui 4 meses.

Posso demorar, mas sempre apareço para atualizar o blog.

beijosss

7 MESES DE CELEBRA / CONSULTAS

Oi desmoideanos!!!

Vamos lá, vou atualizar vcs!.

Os sintomas do celebra passaram, não tenho mais nada, a não ser o peso mesmo, kkkk.
Já tive retorno ate agora umas 3 vezes com a minha oncologista maravilhosa, e com o cirurgião também (os dois me acompanham),
Até agora já fiz 2 RM + tomografia, e tudoooooo estabilizado por aqui. Tumores na mesma medida. :)

O que me deixa mais feliz depois desses meses?? 
ESTOU SEM DOR JÁ TEM UM POUCO MAIS DE 1 MÊS.
Isso já é um alívio e tanto.

Nesse meio tempo algumas pessoas me procuraram através do blog. Sim, todos com desmoide. 
Owww coisa gente!!!! 

Mas por outro lado, fico extremamente feliz e tenho a certeza de que a melhor coisa que fiz foi o blog, que de um jeito ou outro ajuda muito quem entra no mundo do desmóide.
Tanta gente perdida, sem informação, com medo, com receio, com angustias....o que é muito normal, mas difícil de processar.

Na consulta com a oncologista, comentei com ela a respeito dos casos de câncer que tem na minha família, 6 no total, e conversando, perguntei se tinha algum exame, sei lá, para mapear minhas possibilidades, e ela mais que demais, me mandou para o oncologista hereditário para mapearem todo meu histórico. 

Então já tenho consulta/ exames ate abril/2020, rs.      

 A onco irá acompanhar meu fígado com exames de sangue mais específicos, pois o exame de sangue que faço antes de toda ressonância, deu alterado.Pode ser que esteja sobrecarregado de muita medicação.

Fora isso, estou bem!!!!

Fiquem bem!!!

 

Quando vc se sente sozinha

Olha eu de novo...

É gente, esses dias não tem sido fácil sabe,. Ou melhor, últimos meses.
Desde a descoberta da recidiva, meu chão começou a abrir.
Estou tomando celebra há 3 meses onde já tive todas reações incomuns não esperadas, 🙄😂, afinal, não basta ser rara apenas na doença mas também ser rara nos sintomas. Kkk.
Já foi espasmo muscular, um pouco de queda de cabelo, ansiedade ao extremo, retenção de líquido e o ganho de peso.
Até então ok, isso tá "controlado" (mentira, tá nao.)
O que tá mexendo comigo é que as dores voltaram digamos...com tudo. Eu já havia esquecido o q era sentir dor do desmoide.
Esses últimos dias minhas costas, na altura da escápula,tá doendo de uma forma que me desconcerta.  E as duas mãos doem mto, o que deve ser tendinite.
Minha insônia voltou também, tenho dormido agitada, e por 4h.
Quem é desmoideana vai entender.
Queria tanto que tudo voltasse lá trás, onde n tinha tumor, nem dor e nem recidiva.
Essa dor do desmoide, maltrata.
Sinto falta de alguém me entender sabe??
Todo dia eu entro pra ver se o laudo da RM  já liberou e nada.
E não eh frescura não, vcs,desmoideanos, sabem disso.
Bom gente era isso
Vou dando notícias.
Bjao

Ah....Celebra... Vc!

Oi gente, tudo bom?? ☺️

Tô voltando para contar como foram esses dois meses tomando o Celebra.

Nos 15 primeiros dias, tive espasmos musculares involuntários nas pernas, e vou dizer, não foi muito agradável não. A primeira e única caimbra pesada e que me lascou  foi na primeira semana, as 2:30 da madrugada e só parou as 3:40, a essa altura já tava chorando de dor, era bolsa de água quente , massagem que mãe tava fazendo...enfim.. mas acabou passando. Mas fiquei uma semana com a panturrilha roxa e dura. Depois disso, os espasmos eram leves, mas contínuos.

Após passar os espasmos, achei que estava livre, ufa, iria respirar... Quando percebi que a queda do meu cabelo ( já caia um pouquinho, coisa normal) aumentou a ponto de cair aos tufos qdo lavava, penteava, e até mesmo no travesseiro eu achava.  Calmaaaa, não fiquei careca e nem com falhas. Mas diminuiu o volumão  😂😂😂

Depois de 15 dias, começou a diminuir também. Comecei a chegar a conclusão de que eu teria as reações mais incomuns que teria na bula (espasmos e queda estão lá), mas que tb durariam em torno desses 15 dias.

Pensei comigo....agora vai! Até porque, a dor de estômago que a médica disse que poderia dar não deu, tomo ranitidina junto mas disse que poderia dar.

Sabe o que começou a fugir do controle agora?????? 🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤷🏼‍♀️
Peso. Gente do céu, esse trem tá descontrolado !!! 😱😱😱😱😔
Não me perguntem o que acontece. Só sei que tô ansiosa demais, inchada por diversos fatores(não menstruo desde março), e não eh comida não... É doce!
Nem com medicação da endócrino tá resolvendo.
Aí, dei outra espiada na bula ..  e adivinha o que tinha em reações adversas? #ansiedade.

Ahhhhhh, na boa, já chega de reações né.
Já sou rara pelo bendito desmoide, então já deu vai. Hehehe. Ajuda aí Celebra!

Tenho retorno com oncologista hoje, vamos ver .
Depois volto para contar!

Bjooo 😘😘