Gente... tanta coisa para atualizar!!
SIMMMM, o grupo que teve início com poucos desmoideanos anos atras, agora cresceu e virou Associação!!
Sério, vocês não sabem como é bom ter esse grupo para apoio e ajuda quando mais ninguém te entende.
Vou deixar os links para contato ok.
Oi pessoas!!
Como vocês estão? Sumidinha né?! 😂😂😂
Por aqui, sem nenhuma novidade!
Continuo em tratamento apenas com Celebra, controle com imagens e consultas com a oncologista e equipe torácica.
Ahhhh, minha médica mudou, Dra Mirella Nardo foi para o EUA fazer fellows no MD Anderson Cancer Center, referencia oncológica no EUA, então, por esse motivo, eu desculpo ela por ter me deixado kkkk. Confesso que com a saída dela, fiquei apreensiva e abandonada. Mas como ela mesma disse, "Estou indo para trazer mais alternativas para vocês'.
Atualmente me trato com a Dra Alice, ao qual ainda estou me adaptando. Ela manteve o mesmo tratamento iniciado pela Dra Mirella e concorda com tudo feito ate agora.
Então, bora lá.
Na minha última consulta, Dra Alice cogitou em parar com o Celebra, já que estou estabilizada por 3 anos. Ela quer saber se meu corpo tem reagido ao Celebra mesmo ou se o tumor "entendeu", a grosso modo falando, que ele deve parar de crescer após esse tempo todo.
Agora em julho/2022, tenho RM para fazer e consulta. Se constar tudo estável, ela retira.
A Equipe Torácica, também está monitorando, e por enquanto descartaram, em conjunto com minha vontade, a cirurgia.
Ai vocês me perguntam..., mas não quer retirar o tumor?
Eu iria para a cirurgia tranquilamente se me dissessem que não tenho risco de perder movimento ou ser "mutilada" de alguma forma., o que não é a realidade. Os médicos disseram que seria sim melhor retirar enquanto estagnado, porem, a cirurgia será de grande porte, com possível retirada de osso escapular, enxerto, enfim, uma situação que agora eu não necessito passar.
Por eles, eu ia para cirurgia, mas como eu me impus e falei que não quero mexer no que está quieto, que estou sem dores e com minha vida normal, mantiveram a observação. Falei que só concordaria com a cirurgia se eles me mostrassem que o tumor está em alguma veia, cartilagem, osso, ou que comprometeria o membro. Afirmaram que esse não é o caso. Então, vamos só acompanhar.
Continuamos firmes..
bjooo
Ps: Gente, se alguem quiser contato a respeito do Desmóide, manda email para pridesmoide@gmail.com , se deixarem recado aqui, é mais difícil de eu visualizar.
