Como reagi ao diagnóstico

Confesso que não fiquei muito assustada no começo, até porque o médico que veio falar comigo, explicou que era um tumor raro e benigno, porém de difícil tratamento porque ele tinha chances de voltar após a cirurgia (que seria extremamente difícil). Mas que eu não precisaria me preocupar, até porque, 7 anos com ele, se fosse maligno, já era para eu ter ido para outro plano. 

Explicou mais ou menos o que esse tumor era, mas que era operar, fazer tratamento para acompanhar e para poder saber como iria ser. Pra mim, era apenas uma massa que cresceu num lugar que não deveria. Não dei muita importância em procurar saber o que realmente significava, estava convicta que não era nada demais e confiei no que me disseram. A essa altura o Dr Peter só acompanhava, pois, como era apenas ortopedista, não havia muito o que fazer. 

Quando o oncologista passou a me atender, achei normal, porém, estranho porque ninguém tinha me encaminhado para ele. Pronto, essa consulta foi inesquecível e perdi meu chão!

O "infeliz" me disse na lata: Priscila, o tumor é maligno, a cirurgia será extremamente difícil e de grandíssimo porte. Iremos retirar sua escápula, tirar o que puder do tumor, teremos que fazer um enxerto da tua perna para poder ter circulação, e esperamos que não tenha lesão maior, pois, a axila é uma região cheia de vasos sanguíneos, o que pode dar hemorragia. Logo após a operação, iremos entrar com a radioterapia, medicação, e se precisar, quimioterapia. Estamos cogitando também a amputação. E ainda me pergunta: preciso saber se ainda quer operar.

PERAÍ!!! Então tudo que me disseram esse tempo todo era mentira??? Não tive reação, só chorava e minha mãe também. Naquele momento, saí da sala achando que tava morrendo e ninguém queria me contar...q isso!!! Desse dia em diante não tive mais vida e nem sossego. Varei madrugadas pesquisando a respeito e vi que não era nada daquilo que me disse. Tratamento difícil ok, recidiva ok, lesões ok, mas maligno....ah isso IMPOSSÍVEL ser se tratando de tumor desmóide. Até que achei o blog Cuide-se, da querida Fernanda, que também tem desmóide. Um anjo que veio pra mim naquele momento.

Agora, como um cara que se forma em ortopedia e oncologia, age assim com o paciente! A pessoa se mata fácil! Para mim não passa de um nada. Não sabe nem o que tá fazendo dentro do Hospital São Paulo.

Vi que ele foi infeliz no que me disse, tá certo que tem que dizer tudo que pode ou não acontecer, mas não precisa ser do jeito que foi. Traumatizou.

Corri feito doida atrás de outras opiniões médicas, e todos me disseram a mesma coisa, NÃO É MALIGNO. Isso me tranquilizou e me trouxe de volta a vida a esperança.

Como começou!

Na época eu tinha 23 anos. Trabalhava em escolinha infantil como berçarista. Nunca tive problema de saúde. 

Um certo dia, comecei a ter uma dorzinha chata no braço e percebi que dependendo de alguns movimentos da mão a dor aumentava. Procurei um pronto socorro e passei pelo ortopedista de plantão. Examinou, pediu exame de RX e concluiu que eu estava com tendinite e bursite. Me receitou anti-inflamatório e pediu que evitasse esforço. Segui a orientação certinho, porém, a dor persistia. 

Até que teve um dia que fui tomar banho e percebi que na altura da minha escápula estava meio inchado. Chamei minha mãe para olhar e disse que eu tinha deslocado o osso, rs, mas era a impressão que dava. Voltei ao pronto socorro e como é normal, já era outro médico. O mesmo continuou dizendo que era o músculo inflamado e que o RX nada acusou de anormal. Voltei pra casa com mais remédios, e com o braço pendurado numa espécie de tipóia, porém, nada de engessado ou algo do tipo. Fiquei assim por 5 dias, e nesses dias, estava com dificuldade de movimentar o braço devido a tal "inflamação", e achando que quanto menos movimentar melhor seria..., até que percebi que não levantava mais meu braço como antes. O que antes alcançava o alto de uma estante, agora era somente até a altura do ombro.  

Corri para o médico do posto onde me encaminhou para outro ortopedista. Começava então, minha corrida para saber o que eu realmente tinha. Encontrei o Dr Peter, esse sim pode-se chamar de médico, onde a princípio me pediu RXs, Ultrassons, Eletroneuromiografia,  e nada acusava, além da tendinite que ficou comprovada. Fui encaminhada para fisioterapia, onde fiz várias sessões e por muito tempo, mas todas sem resultados positivos. E nesse meio tempo, sempre em consulta com Dr Peter e me encaminhando para hospitais que nunca me chamaram. Atendimento do SUS é uma beleza né?! Enfim, a secretaria da saúde me chamou para a vaga da RM. Enfim, acusou algo que não fosse tendinite. O Dr me disse que com certeza era um tumor, mas que precisaria da biópisa para um diagnóstico correto, mas sabia que era algo raro, pois, nunca havia visto algo tão diferente, mas que não iria descansar enquanto não descobrisse. Após algumas RMs, suspeitou de elastofibroma, mas não poderia afirmar porque precisava da biópsia. Sei que isso tudo foi em torno de 4 anos, para conseguir entrar através de uma amiga no Hospital SP,  porque pelo SUS estaria esperando até hoje. Entrando nesse hospital, que era e é considerado modelo na área da saúde, comecei tudo de novo, consultas e exames....e lá se foi mais 1 ano (meados de 2010/2011). Em abril de 2012 fiz a biópsia, onde não teve resultado 100% confirmado, mas do material retirado, foi afirmado que 99% de chance de ser o desconhecido DESMÓIDE. Por acusar fibroblastos, atrofiamento, enfim, a equipe de GTO (grupo de tumor ósseo) chegou a conclusão que era ele. Agora era esperar a cirurgia, onde começa outra saga...
Um detalhe: DOR??? SENTI E SINTO 24hrs POR DIA!!!!

Quem sou eu

Meu nome é Priscila, tenho 30 anos e descobri que tenho tumor desmóide!

Este danado está localizado na axila direita e está bem grandinho. Sabe essa dobrinha entre o toráx e o braço? Então, ele começa aí e termina lá atrás na escápula. 

Atualmente me trato no Hospital São Paulo, onde aguardo a cirurgia.

Estou criando esse blog para que eu possa "ajudar" e ser "ajudada" com trocas de experiências e idéias, até mesmo porque esse tumor ainda é uma incognita. Sei pouco a respeito, mas o básico: Não tem origem certa, tratamento difícil e a cura....bem, esta está bem longe  por enquanto. 

Aos poucos, irei colocar mais coisas a respeito da minha história, matérias e tudo que possa ajudar a esclarecer mais as dúvidas das pessoas, que assim como eu, fica perdida quando se tem o diagnóstico.