7 MESES DE CELEBRA / CONSULTAS

Oi desmoideanos!!!

Vamos lá, vou atualizar vcs!.

Os sintomas do celebra passaram, não tenho mais nada, a não ser o peso mesmo, kkkk.
Já tive retorno ate agora umas 3 vezes com a minha oncologista maravilhosa, e com o cirurgião também (os dois me acompanham),
Até agora já fiz 2 RM + tomografia, e tudoooooo estabilizado por aqui. Tumores na mesma medida. :)

O que me deixa mais feliz depois desses meses?? 
ESTOU SEM DOR JÁ TEM UM POUCO MAIS DE 1 MÊS.
Isso já é um alívio e tanto.

Nesse meio tempo algumas pessoas me procuraram através do blog. Sim, todos com desmoide. 
Owww coisa gente!!!! 

Mas por outro lado, fico extremamente feliz e tenho a certeza de que a melhor coisa que fiz foi o blog, que de um jeito ou outro ajuda muito quem entra no mundo do desmóide.
Tanta gente perdida, sem informação, com medo, com receio, com angustias....o que é muito normal, mas difícil de processar.

Na consulta com a oncologista, comentei com ela a respeito dos casos de câncer que tem na minha família, 6 no total, e conversando, perguntei se tinha algum exame, sei lá, para mapear minhas possibilidades, e ela mais que demais, me mandou para o oncologista hereditário para mapearem todo meu histórico. 

Então já tenho consulta/ exames ate abril/2020, rs.      

 A onco irá acompanhar meu fígado com exames de sangue mais específicos, pois o exame de sangue que faço antes de toda ressonância, deu alterado.Pode ser que esteja sobrecarregado de muita medicação.

Fora isso, estou bem!!!!

Fiquem bem!!!

 

Quando vc se sente sozinha

Olha eu de novo...

É gente, esses dias não tem sido fácil sabe,. Ou melhor, últimos meses.
Desde a descoberta da recidiva, meu chão começou a abrir.
Estou tomando celebra há 3 meses onde já tive todas reações incomuns não esperadas, 🙄😂, afinal, não basta ser rara apenas na doença mas também ser rara nos sintomas. Kkk.
Já foi espasmo muscular, um pouco de queda de cabelo, ansiedade ao extremo, retenção de líquido e o ganho de peso.
Até então ok, isso tá "controlado" (mentira, tá nao.)
O que tá mexendo comigo é que as dores voltaram digamos...com tudo. Eu já havia esquecido o q era sentir dor do desmoide.
Esses últimos dias minhas costas, na altura da escápula,tá doendo de uma forma que me desconcerta.  E as duas mãos doem mto, o que deve ser tendinite.
Minha insônia voltou também, tenho dormido agitada, e por 4h.
Quem é desmoideana vai entender.
Queria tanto que tudo voltasse lá trás, onde n tinha tumor, nem dor e nem recidiva.
Essa dor do desmoide, maltrata.
Sinto falta de alguém me entender sabe??
Todo dia eu entro pra ver se o laudo da RM  já liberou e nada.
E não eh frescura não, vcs,desmoideanos, sabem disso.
Bom gente era isso
Vou dando notícias.
Bjao

Ah....Celebra... Vc!

Oi gente, tudo bom?? ☺️

Tô voltando para contar como foram esses dois meses tomando o Celebra.

Nos 15 primeiros dias, tive espasmos musculares involuntários nas pernas, e vou dizer, não foi muito agradável não. A primeira e única caimbra pesada e que me lascou  foi na primeira semana, as 2:30 da madrugada e só parou as 3:40, a essa altura já tava chorando de dor, era bolsa de água quente , massagem que mãe tava fazendo...enfim.. mas acabou passando. Mas fiquei uma semana com a panturrilha roxa e dura. Depois disso, os espasmos eram leves, mas contínuos.

Após passar os espasmos, achei que estava livre, ufa, iria respirar... Quando percebi que a queda do meu cabelo ( já caia um pouquinho, coisa normal) aumentou a ponto de cair aos tufos qdo lavava, penteava, e até mesmo no travesseiro eu achava.  Calmaaaa, não fiquei careca e nem com falhas. Mas diminuiu o volumão  😂😂😂

Depois de 15 dias, começou a diminuir também. Comecei a chegar a conclusão de que eu teria as reações mais incomuns que teria na bula (espasmos e queda estão lá), mas que tb durariam em torno desses 15 dias.

Pensei comigo....agora vai! Até porque, a dor de estômago que a médica disse que poderia dar não deu, tomo ranitidina junto mas disse que poderia dar.

Sabe o que começou a fugir do controle agora?????? 🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤷🏼‍♀️
Peso. Gente do céu, esse trem tá descontrolado !!! 😱😱😱😱😔
Não me perguntem o que acontece. Só sei que tô ansiosa demais, inchada por diversos fatores(não menstruo desde março), e não eh comida não... É doce!
Nem com medicação da endócrino tá resolvendo.
Aí, dei outra espiada na bula ..  e adivinha o que tinha em reações adversas? #ansiedade.

Ahhhhhh, na boa, já chega de reações né.
Já sou rara pelo bendito desmoide, então já deu vai. Hehehe. Ajuda aí Celebra!

Tenho retorno com oncologista hoje, vamos ver .
Depois volto para contar!

Bjooo 😘😘

CONSULTA COM ONCOLOGISTA / ICESP

Minha consulta com a oncologista foi ótima!!!! 
Estava extremamente ansiosa, com zilhões de perguntas mas a Dra Mirela, me deixou a vontade e conversamos bastante.
Contei sobre minha história com o desmóide, ela me perguntou se tinham me adiantando algo sobre o possível tratamento, e respondi que falaram sobre o bloqueio hormonal. Respondeu que era isso mesmo, tamoxifeno + celebra.
Ai veio minhas questões.
Falei para ela o lindo histórico de cânceres familiares que tenho.  Lado materno são 3, e paterno também.
Ela anotou tudo, ano e idade das pessoas.
Após isso, me perguntou: tem filho ou quer ter?
Falei: Dra, não vou mentir, gostaria muito, mas se não for possível pelo tratamento, paciência. Expliquei que não tinha tido porque tinha que aguardar os 5 anos de estabilidade após operar o desmóide para poder ser liberada, mas aí veio a recidiva após 5 anos e meio.
Enfim, ela optou, após conversarmos, em comerçarmos apenas com o Celebra e ver o resultado.
O celebra tem tido resultado também em alguns casos, e como o meu é considerado pequeno, e por enquanto sem dor crônica ( dor diária e sem intervalo), não quis arriscar o Tamoxifeno, porque me induzindo a uma pré menopausa, tenho grande chance de desenvolver câncer de endométrio (minha mãe teve), o tamoxifeno diminui o risco de câncer de mama mas aumenta o risco de câncer de endométrio, e juntando o histórico todo, quis deixar para um caso de última cartada junto com quimioterapia. E pra gravidez, não pode porque dá má formação no feto.

Então..
É isso, estou tomando o Celebra (já tem 2 semanas), por tempo indeterminado junto com ranitidina para proteger o estômago.

Reações? Espasmos musculares involuntários nas pernas. A mais pesada que tive... Foi uma caimbra na panturrilha que me deixou sem andar direito de tão dolorida por dois dias. Irei comentar cm a médica. Porque só pode ser ele, começou depois que tomei, e tá na bula...

Tenho retorno em dois meses.

Volto quando tiver novidades

😘😘

CONSULTA NO ICESP / EQUIPE CIR. TORÁCICA

Como prometi, estou vindo falar como foi minha consulta no Icesp dia 18/03/19.
Meu Deus...quanta gente naquele hospital, isso porque só entra pessoas com tumores / cânceres.

Vamos lá, passei com a equipe de cirurgia torácica, onde fui avaliada por 3 médicos, e colheram todo meu histórico, conversamos bastante, e me indicaram para consulta de avaliação com a oncologista.
Eles precisam saber qual o tipo de tratamento que vão optar em fazer comigo, para que eles me acompanhem, já que eles não dão medicamentos.
Falaram que eh bem provável do bloqueio hormonal com tamoxifeno + celebra.

Gostei bastante dos médicos.

Agora é aguardar a oncologista.

Logo volto!!!

😘

RETORNO / RESULTADO DA RESSONÂNCIA MAGNÉTICA

Oi pessoas!!! 

Como prometi, voltei para atualizar vocês do resultado do meu exame. 

Bom, confesso que poderia estar mais animada, mais feliz, mais tudo, porém, levei um belo chacoalhão.

Dia 22/03, fui ver o meu médico preferido Dr João (agora se tornou, claro, depois do Dr Angelo, rs), e como eu já tinha visto o laudo no site, então fui meio que "preparada".

O nervosismo já tinha tomado conta de mim a muito tempo, já tinha tido várias crises de choro (minha família e amigos que o diga), e quando escutei ele me chamando, Senhor....fui de perna bamba.

Dr João, com seu jeito profissional, calmo, e sorriso no rosto, começou a conversar sobre o que tinha discutido na semana sobre meu caso. 

Ele falou com a equipe do músculo, com a oncologia do Icesp... e juntos chegaram a conclusão de que uma boa saída era o Bloqueio hormonal. Isso porque, meu resultado tinha sido:

* um tumor de 8 cm x 7cx

* um tumor filhote (segundo ele) de 1,5cm

Ambos na ponta do osso escapular, um do lado de dentro e outro do lado de fora, grosseiramente falando.  

Ele não me aconselhou ir para cirurgia, primeiro porque seria agressivo demais, por já não ter muita musculatura no local, por já ter tido infecção da ferida pós operatória, e o mais agressivo, que era bem provável ter que retirar o osso da escápula fora, com isso, perderia a sustentação do ombro, fora as lesões. 

Disse que, consideram-se o tamanho "pequeno" para cirurgia, e outro fator é que não sinto dores e ele não é palpável e nem visível, tanto que só descobri pelo exame. 

Então é melhor tentar estabilizar o crescimento com o bloqueio hormonal. 

A Quimioterapia e Radioterapia, seria em último caso e se não responder ao tratamento oral, por serem mais agressivos.  

Eu já sabia dessa opção de tratamento, porém, a gente nunca espera ser induzida a uma menopausa aos 35 anos, e tendo que optar em ficar sem tumor, ou ser mãe. 

Minha cabeça literalmente está uma bagunça, porém mais tranquila, mas com medo do tratamento e das reações que posso ter (trombose, cistos, sangramentos, falta de lubrificação, calorãoooo, propensão a câncer de ovário, sim, PODE SER que sim, não estou afirmando, mas li que pode ser) e como tenho casos de CA dos dois lados da família, enfim, sei que vai de organismo, mas como sou a zica das zicas... vai que....rs

Ai gente, só rindo pra não pirar.  

Bom, o negócio é que saí do consultório já com encaminhamento para o Icesp, aí fui para Assistente Social, depois para a sala de encaminhamento, e aí, tenho que aguardar de 7 a 10 dias úteis. 

Como demorei uns diazinhos para atualizar o blog, hoje, 28/03, me ligaram com a consulta na oncologia já marcada para 01/04.

O jeito é ir lá e escutar o que vão me dizer, mas depois de tudo que já li a respeito do Tamoxifeno, terei muito o que perguntar. 

Quando tiver mais noticías após a consulta eu volto para dizer o que foi decidido.

Me desejem sorte!! Porque aqui, na jaca, já tem zilhões de coisas novamente passando!!!

Bjos gente!

SER FORTE OU FRACA? TEMOS O DIREITO DE FRAQUEJAR?

Hoje não me sinto uma das pessoas mais fortes que já vi, ou acho que o mais correto seria: hoje não sou forte o quanto pensei que fosse.

Vi o resultado do laudo da minha RM, que peguei no site do HC, e gente, de verdade, não gostei de nada do que li.

No momento que terminei de ler, a sensação que tive foi de ter voltado 5 anos atrás e me vi no mesmo abismo que eu tava caindo quando me falaram que um monte de absurdos.

Comecei a pensar como? Como??? Tanto tempo depois e ele tá aqui, de novo. Minha consulta é daqui uma semana, mas meu médico Dr João, já irá ver o exame junto com a equipe para no dia já me dar algo concreto.

Lágrimas escorreram, soluços vieram, um nó na garganta, como se tivessem me sufocando.

Misturas de sentimentos e pensamentos me dominaram e dominam até agora. Não entra na cabeça. E agora eu tenho a certeza de que, não estou calejada como sempre falei em relação ao desmoide. Eu, logo eu, que sempre ajudei as pessoas, que me procuram justamente para entender a tal Fibromatose Agressiva.

Eu não questiono Deus não, isso eu aprendi, mas já perguntei o Pra Quê de novo. Pra que tudo isso novamente.

Achei que minha provação já tinha sido paga entendem?

Sei que as pessoas não fazem por mal, grande parte, e que é do ser humano dizer em situação difícil que tudo vai ficar bem e que tem que ser forte.,que tô sofrendo por antecedência (talvez), que não preciso chorar.

Eu tô cansada e ninguém consegue me entende.

Estou cansada de ser forte.

Eu sou humana.

Quero chorar. Tenho esse direito.

Tô desanimada. Tenho esse direito.

Tô cansada de lutar. Tenho esse direito.

Eu tenho direito a tudo isso. A esse momento.

Eu posso ser fraca. Posso fraquejar. E não quero ninguém me cobrando nada.

Só quero alguém que diga que me entende, que posso chorar, e que estará ali comigo quando estiver pronta pra me levantar. Só isso.

Ninguém sabe, a não ser nós desmoideanos, como é viver com a incerteza e angústia. A cada ano, a cada exame de controle, a cada dor diferente… e não saber se é um tumor, ou se é apenas uma dor muscular.

Não posso reclamar, tenho pessoas ao meu lado que me apoiam, são poucas que me entendem, e essas são as mais importantes.

Minha família, meu namorado, minhas poucas amigas de verdade.. agradeço por tudo.

Não me faço de vítima!

Eh um sentimento que não sei explicar.

A única coisa que sei eh que tenho que conviver com uma certeza: sou portadora de uma doença rara, a qual ninguém sabe da onde vem, que não tem cura, que dá lesões, e que diariamente eh na incerteza, angústia e dúvida! Ah, Não eh contagioso!

PAI, ME SEGURA EM SEUS BRAÇOS!

Por mais que eu saiba de grande parte sobre o TD, e de possibilidade de recidiva dele (acho que eh por isso que tô desanimada / não era pra voltar após 5 anos e meio), eu preciso lutar comigo mesma.

Preciso voltar a acreditar que isso só veio para me mostrar algo que não enxergo. Preciso voltar a acreditar que ficarei bem, e que se venci uma, vencerei duas.

Sei que tem muitos que se identificam comigo, e sei também que todos somos guerreiros, pois, só nós desmoideanos, sabemos o que eh ser um. Dores diárias (física/ psicológica), medos, incertezas, angústias, tratamento, vergonha (tumor visível e gigante as vezes), impossibilidade, limitações, etc…

Mas, temos o direito de ser fracos por instantes, e voltar com força para enfrentar.

Assim que souber a opinião do meu médico a respeito do resultado da RM, volto para contar.

Beijos!

RECOMEÇANDO

Bom pessoas, vamos lá.

Desde quando saí do consultório, com o resultado da tomografia, minha cabeça não parou mais.
Saí com a certeza de que não iria simplesmente para mais uma cirurgia sem a opinião de alguem que acompanhou meu caso. Não, esse filme de novo não!!! Precisava voltar no retorno dia 01/02 com algo para debater quem me atendesse.
Eu nunca revirei tanto a internet na vida como fucei esses dias, mas não atrás de informações do desmóide, porque isso, acredito que sei mais a teoria do que os próprios médicos, só não sei manipular o dito, hehehe. Mas estava atrás do meu Anjo, sim, é assim que chamo ele, meu Médico Cirurgião, Meu Doctor Angel Angelo. 

Ele se aposentou do HC/SP, e não acompanha mais meu caso, e isso me deixa frustrada, sei que estou num ótimo local, mas ele foi o único médico que não desistiu de mim quando não tinha chão, quando todos só queriam me operar para amputar meu braço. Ele foi o único capaz de me tranquilizar, falar o que aconteceria, e fazer acontecer, então, agora entendem o porque é meu Doctor Angel? rsrs. 
Vi que ele atende no Sírio Libanês, mas sabem quando terei grana para uma consulta la? Never!!! Só vendendo meu rim, e nem sei se tá valendo muita coisa não, já que meus cristais já se foram... ufa!
Então...continuei a saga na caça ao Dr Angelo, e fui parar no site do CRM, ai gente, só eu e meu desespero para saber.., mas achei um email dele no cadastro, e na cara e a coragem, mandei um email, falando tudo que estava acontecendo, que só restava um único médico no HC, que acompanhou junto com ele meu caso, mas nem sempre me atendia, sempre era um novo residente. Falei que gostaria muito da opinião dele, se era ou não recidiva, e que nem saberia se o email iria chegar até ele. 
Bom, o não eu ja tinha não é mesmo? Então... o jeito era rezar para ele receber meu email.
Gente, sério, eu estava tão desacreditada, que tinha certeza que não daria em nada. 
No dia seguinte, recebi um email do Dr João, sim, o único que restou da equipe e que acompanhou meu caso, dizendo que falou com Dr Angelo do meu caso e que queria me ver na consulta. 

PARA TUDO!  Só pode ter sido o doctor Angel..., ninguém do HC tinha meu email e nem em cadastro. Nunca chorei tanto de felicidade por um medico ter me dado retorno. 

Lá fui eu no meu retorno, e o Dr Pedro me atendeu (pensei.. "vc não é o João"), ja fui logo informando ele que o Dr João estava a minha espera, que pediu que o procurasse, rsrs, e ele respondeu que ja sabia, ufa! Acho que ele viu minha cara de desespero, só pode. 

Lá vem Dr João, com toda sua calmaria, seus 30 e poucos anos, sorriso no rosto, e começa a conversar comigo, e me explicar tudo que ele tinha feito com meu caso na semana toda. Que tinha reavaliado todas as minhas tomografias desde quando operei até a última, que inclusive, foi pedir opinião para o bam bam bam da radiologia do HC, e que ele disse que o desmóide é de difícil diagnostico de recidiva por imagem. Mas que 2 tomo anteriores apresentaram uma mínima alteração, mas que é difícil ser laudado como recidiva, e que não justifica como tal. 

Meu médico, Dr João, continua com a opinião de que pode ser a cicatriz interna, até que RM ou sintoma prove ao contrario, porque tem que se avaliar um conjunto: não tenho dor, não tem caroço palpável, não tem perda de movimento. O que se tem é um laudo dizendo de uma massa de 6,6 x 5,5 a distância de 3,1 da pele. Era para ser sentido quando apertado minha escápula não?

Ah Dr João, não é a toa que foi da equipe do Dr Angelo. Você me tranquilizou um pouco, conversamos bastante, me deu suporte, me pediu para organizar a mente, já que ela ficou extremamente abalada, achei que estava preparada depois desse tempo, mas vi que não estou não. 
Ele me explicou que será um passo de cada vez, e nada do que foi me falado. 
E o primeiro, era pedir Ressonância Magnética, porque ela dá mais amplitude do local. A partir do resultado, ele vê o qual o próximo passo.

Mas ele me deixou bem mais tranquila, tornou a dizer que após 5 anos e meio, recidivas de desmóides são bem difíceis, e que pela minha recuperação dificil devido ao vácuo, estou cheia de fibrose interna, ainda mais com a imunohistoquímica dando negativa para progesterona e estrogênio.

Mas, como nós desmoideanos sabemos, ninguém sabe ao certo como esse tumor raro se comporta, então tudo pode acontecer. 

Agora... é aguardar a bendita RM.

Volto para dar noticias assim que fizer o exame e souber do resultado, mas acho que vai demorar um pouco essa vaga. 

Bjo pessoas!!!!
 
 








 

18/01/19 - HOJE NÃO FOI FÁCIL

Oi gente, tava meio sumida devido a correria do dia a dia, mas voltei para falar para vocês o resultado da tomografia. 
Como falei, eles suspeitavam da recidiva, pois bem, hoje foi confirmado. 
O tumor recidivou no mesmo local, na axila direita, após 5 anos e meio. 
A tomografia mostrou uma massa de 6x6x5cm.
Confesso que parece que abriu um buraco no meio da sala do consultório e foi me sugando, as lágrimas descendo, os pensamentos indo e vindo e o filme de tudo que já passei e suportei passando na cabeça em fração de segundos. 
Olhava para minha mãe, hoje ela me acompanhou, sabia que era para confirmar ou não, e ela quieta, imóvel, olhando fixamente pro medico enquanto ele falava. 
Me examinou por tato, e o tumor não é visível e nem palpável. Mas ele tá ali...em algum canto, profundo. 
O médico disse que por ele não me levaria para a cirurgia pq como eh no mesmo local da outra, iria ser bem complicado devido a falta de massa muscular p retirada, mas que iria discutir com o restante da equipe do tórax para a melhor saída. Ao ver dele, optaria pela biópsia e depois radio. Biopsia para comprovar realmente se eh o desmoide. Pq? 
Pq ele me explicou que quase 6 anos depois, eh dificil ele recidivar, o costume eh nos primeiros anos, mas que pelo meu caso eh 99% de ser desmoide, mas pode ser outra coisa. 
E ele indicaria rádio para diminuir, e assim cogitar a cirurgia, o que ajudaria na retirada. 
Já marcou meu retorno para 01/02 e já me dá a decisão deles. 
O que pode ter contribuído para a recidiva? O distúrbio hormonal que luto a 1 ano e meio para regular. Ele não afirma mas também não descarta que tenha sido a faísca para acender ele. 
Agora eh esperar e decidir o que fazer. 

Bom, eh isso. 

Depois eu volto... 

Bjoo