Olha eu de novo...
É gente, esses dias não tem sido fácil sabe,. Ou melhor, últimos meses.
Desde a descoberta da recidiva, meu chão começou a abrir.
Estou tomando celebra há 3 meses onde já tive todas reações incomuns não esperadas, 🙄😂, afinal, não basta ser rara apenas na doença mas também ser rara nos sintomas. Kkk.
Já foi espasmo muscular, um pouco de queda de cabelo, ansiedade ao extremo, retenção de líquido e o ganho de peso.
Até então ok, isso tá "controlado" (mentira, tá nao.)
O que tá mexendo comigo é que as dores voltaram digamos...com tudo. Eu já havia esquecido o q era sentir dor do desmoide.
Esses últimos dias minhas costas, na altura da escápula,tá doendo de uma forma que me desconcerta. E as duas mãos doem mto, o que deve ser tendinite.
Minha insônia voltou também, tenho dormido agitada, e por 4h.
Quem é desmoideana vai entender.
Queria tanto que tudo voltasse lá trás, onde n tinha tumor, nem dor e nem recidiva.
Essa dor do desmoide, maltrata.
Sinto falta de alguém me entender sabe??
Todo dia eu entro pra ver se o laudo da RM já liberou e nada.
E não eh frescura não, vcs,desmoideanos, sabem disso.
Bom gente era isso
Vou dando notícias.
Bjao
Ai, Pri, fazia muito tempo que não mexia no blog e aí hoje resolvi mexer. Nisso, vi que tinha atualização no teu e vim ver... Ôh, mulher, essa sensação é angustiante demais! Eu entendo que por mais que amigos e familiares nos dêem todo o apoio, ainda assim fica um vazio, ne? Senti o mesmo na minha ressonancia. Meus pais estavam comigo, os profissionais foram super atenciosos, mas é um sentimento de solidão e falta de amparo que não dá pra eles preencherem, infelizmente :(
ResponderExcluirEspero que tu saiba que esses momentos de tristeza não são tu fazendo o papel de vitima, mas sim que não dá pra gente sustentar nossa fortaleza 24h por dia nos 365 dias do ano. Quando puder, seja forte, mas quando sentir, chore também (acho que ao mesmo tempo que te falo isso, tou falando pra mim também hahaha). Fica bem e pode conversar comigo, se quiser
Carol sua linda!!! vc é uma das desmoideanas que me inspiro para seguir!!! Obrigada pelas palavras!!!! bjao
ExcluirPor acaso descobri seu blog hoje:)
ResponderExcluirHá alguns dias descobri que tenho essa moléstia desse desmoide também.
Ler o que você escreveu foi como ler o que penso.
Nunca havia encontrado ninguém falando disso foi um alívio muito grande ver que nada do que sinto é frescura. Foi muito bom encontrar seu blog.
Beijos,e melhoras pra você ♡
oi Sarah!!! fico feliz que pude te ajudar em alguma coisa! Caso queira conversar mais, me manda um email prisousa22@yahoo.com.br
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