sexta-feira, 7 de junho de 2013

SÓ QUEM TEM SABE!

Sabe galerinha, é engraçado como pimenta nos olhos dos outros é refresco! 

Ter esse tipo de doença, que não se sabe nada ao certo, e que nem cura tem é complicado! 

No meu caso, o difícil no momento é lidar com as limitações sabe, é horrível querer amarrar o cabelo e não conseguir direito, pegar algo num lugar alto que precise das duas mãos é impossível pra mim. Enfim, tudo que faço é limitado, como é no braço direito fica tudo limitado, sou destra.

Tinha uma coisa que adorava fazer...dançar! Dançava de tudo, forró universitário, sertanejo, mas confesso, que hoje, já nem gosto mais de sair para lugares dançantes, passo vontade, e quando vou dançar com algum amigo, tenho que me limitar ao básico....e isso me deprime muito sabe, por isso fico só nos barzinhos mesmo. Pode parecer bobagem, mas para mim, que sempre fui independente para tudo, fica bem difícil lidar com a situação. 

Gosto também de dirigir, o que por enquanto tá tranquilo, mas sei que depois da operação, terei que pensar em carro automático, porque o movimento de trocar as marchas, creio que será prejudicado... gostaria que não tivesse lesões, mas minha realidade é outra.

Para muitas pessoas, sou a "que se faz de coitada", mas só quem tem ou já passou por isso é que sabe. E aqueles que estão de verdade e de coração ao meu lado entendem o que passo. É muita provação! 

Minhas dores, rs, já até me acostumei com elas, como são dia e noite..., já não me importo tanto, os remédios que tomo não fazem efeito, então, só com a operação para tomar outro remédio. Tem dias que quero sair batendo o braço e cabeça na parede, que parece que não irei suportar, é uma dor, que não tem como explicar, parece que estão te furando, fincando uma agulha lá no osso, aí começa a repuxar, e quando tenta esticar o braço, meu Deus, aí que  lasca tudo mesmo. Agora os nervos deram para ter "vida própria", rsrs, ficam pulando quase o dia todo...não dói mas incomoda. 

Sei que existem pessoas com doenças piores, em situações piores, mas fico pensando na minha situação. Já escutei que "me faço de vítima"!!! Peraí, vítima para mim é aquela que senta e espera fazerem por ela. Eu não, fiz faculdade, tô trabalhando, faço minhas coisas, não dependo de nada e ninguém... tá,tá bom, as vezes peço ajuda para minha mãe para me ajudar a pegar algum peso, mas até então isso não faz de mim uma vítima! Odeio que me olhem com aquele olhar "tadinha". 

ACORDA! NÃO TÔ MORRENDO E NEM VOU MORRER! Tenho sim, um tumor QUE NÃO É CONTAGIOSO, que vai me limitar em relação ao movimentos do meu braço e que o tratamento não será fácil, mas não morrerei dele e nem irei contagiar ninguém. 

Ei, VOCÊ, é você  mesmo, que acha que sabe de tudo, e na verdade é um (a) baita ignorante, joga no google e procure se informar a respeito do que é ser "desmoideana". Temos vida, apenas limitada. E precisamos do apoio de pessoas que realmente fazem a diferença em nossa vida.

Não sei vcs, mas eu, atualmente, meu psicológico está bem abalado pelo fato de não conseguir uma vaga rápida para a cirurgia, as dores vão piorando, os movimentos diminuindo, insônia, e eu pensando...PRECISO SER CORTADA E NÃO CONSIGO NEM ISSO!

Mas a cada dia que passa, sigo em frente, e sei que vencerei! Assim, como todos desmoideanos...iremos vencer esse danado chato para caramba!


7 comentários:

  1. Caramba como me indentifiquei, esta corretissima infelizmente é desse jeito, sei e sinto perfeitamenete o que sente. a única diferença é que o meu se localiza na perna. Que nossa esperança seja mais forte que tudo! só quem tem sabe o sofrimento.

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  2. OI BOA TARDE TAMBEM TENHO JA OPEREI DUAS VEZES E VOU OPERAR AGORA PELA 3 VEZ , MEU E NO BRAÇO DIREITO

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    1. OLA !!! Me mande um email para conversarmos melhor... prisousa22@yahoo.com.br

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  3. OI BOA TARDE TAMBEM TENHO JA OPEREI DUAS VEZES E VOU OPERAR AGORA PELA 3 VEZ , MEU E NO BRAÇO DIREITO

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  4. Oi meu nome é micheline meu filho tem tumor desmoide eu queria trocar ideias com vc

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    1. ola gente, mil desculpas por demorar a responder... me mandem email prisousa22@yahoo.com.br

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  5. Sou Rosi,moro no RS tive desmoide na clavícula,fiz cirurgia há 22anos nunca mais voltou graças a Deus,esse tumor é horrível,hoje tenho depressão e fibromialgia pode ser por conta disso,mas vou vivendo

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